今年1岁零10个月的晓晓面色红润、乖巧可爱，但是她却不能食用普通的米、面、肉、蛋、饮料等含有蛋白质的食物。到目前为止，她要依靠大量昂贵的替代品维持生命；否则，她将出现重度智力损害……

　　昨日下午，晓晓又被妈妈带到市新生儿疾病筛查中心测定血浓度。她站在座椅上，拿起办公室的电话，放在耳边自言自语，快乐地同一位医生闹着。坐在一旁的晓晓妈妈抽时间接受了记者的采访。

　　向市政府求助

　　不幸的是，晓晓一出生就被检查出患有“苯丙酮尿症”(以下用英文名为PKU)。有幸的是，她生下来就一直受到市新生儿疾病筛查中心的关照。

　　PKU患者只能食用低苯丙氨酸食物，正常人食用的米、面、肉、蛋、饮料等含有蛋白质的天然食物一律禁食，晓晓一来到这个世界就过上了“不食人间烟火”的痛苦生活。她的父母则将大部分时间和金钱消耗在了寻找替代食品上。

　　这些食品近的购自北京，远的要从美国等地寄过来，其价钱是普通食品的几十倍甚至上百倍，每月仅食疗一项，晓晓就要花费2000多元才能维持生命。

　　和晓晓有着同样命运的在成都还有另外6个孩子。这7家人经常在碰面，相互沟通治疗心得。治疗费用让家庭感到压力越来越大，于是，他们便抱着试一试的心态向市政府求助。

　　政府救治计划启动

　　2003年11月8日，求助信摆上了市委、市政府领导的案头。当天，市委副书记、市长葛红林对此信作出批示。此后，副市长、市妇女儿童工作委员会主任蒋显伦要求由市妇儿工委办牵头，市卫生局、民政局、计生委、残联、法制办参加，收集先进城市的经验，研究求助计划的可行性及具体方案。

　　市妇女儿童工作委员会办公室牵头组织的全市苯丙酮尿症患儿情况的调查结果显示：我市目前新生儿筛查约年29344人次，现已查出的苯丙酮尿症患儿有7人，发病率为1／7800。按常规治疗，每个儿童的年治疗费(包括特殊食品购买费)约需20687元。

　　市卫生局自2000年起从新生儿疾病筛查费中提取部分经费用于建立治疗基金，为7名患儿提供0—4岁的治疗费用，经费缺口依然存在。经过对7名苯丙酮尿症患儿医疗补助费用的核算，今年1月19日，市妇儿工委办向市政府递交了请示报告，第二天，此报告就得到了市政府的批准，今年给予每个患儿1万元的医疗补助。成都第一个政府救治PKU患儿计划开始启动。