全身长满水泡，不时流血、流脓。从5岁开始，这种怪病整整折磨了澄迈少女朱蕊19年。

　　7月5日，记者在澄迈县金江镇光明路一间灰暗小屋里,见到了患有罕见皮肤病的朱蕊。今年24岁的她看上去像只有十来岁，身高仅有1.4米左右，体重不到60斤。全身上下布满黑色或褐色的湿水泡和疤痕，水泡内流出黑色粘液，连眼睛周围和耳朵上都没能“幸免”。

　　小蕊的家人告诉记者，小蕊5岁时曾发过一次高烧，随后脸部发痒，并长出小水泡。7岁时，她脚背突然长了个指头大小的黑泡，又痛又痒，刚开始是流黑色的水，后来是流血和流脓，连路都走不了。此后，她身上的水泡越长越多，还经常发烧，一烧就是40℃以上，每次都得送去医院急救。

　　漫漫19年中，家人带小蕊几乎跑遍了当地和海口的医院，但病情一直都没得到好转，也没有能够确诊出患的是什么病。有的说可能是坏死性脓疱疮，有的认为可能是脉管炎引起的一种慢性皮肤病，另外一些医生则认为这种皮肤病类似于麻风病的一种。

　　病痛的降临让小蕊早早远离了校园，从小学二年级休学后她一直待在家里，直到12岁时才敢走出家门，但也只是在家门附近和母亲卖米糠的地摊走动。因抽筋和长疮时肌肉不断腐烂，现在，小蕊的手指和脚趾都已萎缩，弯曲。

　　为了给女儿治病，全家花了近20万元。几年前，小蕊的父亲把搞运输的货车也卖了，现在只能打临时工，母亲在地摊上卖米糠，家里还有一个80多岁多病的奶奶和正读大一的弟弟。亲戚、朋友、邻居和当地的居委会都尽量帮助这个不幸的家庭，但也只是杯水车薪。小蕊什么时候能摆脱病魔，清清爽爽地走出家门呢？19年或者更长时间的痛苦期待阳光解冻。