主持人马骧(左)、艾滋病专家张可(中)及艾滋感染者信息支持组织“爱之方舟”负责人孟林(右)将手握在一起。
12月1日为“世界艾滋病日”,新浪网特邀艾滋感染者信息支持组织“爱之方舟”的负责人孟林及艾滋病专家张可,做客嘉宾聊天室,讲述艾滋病患者的真实生活,并就有关艾滋病防控方面的有关问题与网友进行交流。以下为聊天实录。
主持人马骧:各位亲爱的新浪网友大家下午好!非常高兴你们光临新浪嘉宾聊天室,我是主持人马骧。接下来一个小时,我们要跟大家谈论的主题是艾滋病。相信大家都看了预告,我们今天请来了两位嘉宾,先给大家介绍一下,坐在我左手边是艾滋病的专家张可,张医生,欢迎你。
张可:你好。
主持人马骧:我们看到绿色植物后面的是艾滋病的感染者孟林,欢迎你。
孟林:谢谢你。
主持人马骧:大家看到了今天孟林身前有一棵绿色的植物,绿色特别好,代表了生命和希望。有一位网友在留言版中提到了。
网友:12月1日第18个世界艾滋病日。这回艾滋病日的主题是直面公众。孟林会不会在镜头前,网络前直面公众?
主持人马骧:现在我们看到是一棵绿色植物后面的孟林,你可以告诉我们为什么吗?
孟林:很简单,我要生存下去,社会环境不是很乐观,社会歧视各方面比较大,不要因为暴露破坏了我整个的生活,除了这一点无所谓,暴露了之后,可能就没有工作。
主持人马骧:我看到一条新闻,11月28日中山音乐堂您直面公众了,在讲台上。
孟林:这也是一个意外,坦率地说,我在发言之前,跟主办方反复做了沟通,做了一些保密的措施,没有被处理被暴露了,这也是一个意外。
主持人马骧:这个意外你担心吗?
孟林:很显然带来了非常大的麻烦。这几天我一直在非常焦虑的状态中,因为它已经影响到我的生活。
主持人马骧:张医生,我们这回艾滋病的主题是直面公众,那么在孟先生的身上,这两天发生的事情就带来了麻烦。艾滋病患者和感染者,直面公众,您觉得给他们带来的影响会是什么?
张可:目前在第18个艾滋病日到来的时候,我们看到我们的艾滋病病人,现在绝大部分还不能直面公众,说明我们这个环境,还非常的狭小,给他们的生存环境,也非常狭小,说明我们这个社会对艾滋病的歧视还是非常严重。所以说艾滋病防治,所谓的艾滋病防治工作,对于我们大家来说,任重而道远。孟林不能正面的面对观众,也是说明了我们现在艾滋病防治的一个现实,我们可能还需要做很多的努力。也许有一天,我们真走到那一天的时候,能够走出来面对观众的时候,我们就不需要再说这样的话了。
主持人马骧:各位网友,大家看到其实是在不断的进步的,公开化和非歧视化。我们说在不断的进步,比如今天我们来做客就是一个进步。在今天特殊的日子里,我们邀请到了,而且能跟大家在网络前,特别直接的谈论这个话题,我觉得就是一种进步。网友有很多问题,先问孟林一个问题,在媒体也好,或者是普通人也好,知道你身上有这种病毒以后,他们最爱问的问题是什么,他们最好奇的是什么?
孟林:我以前很少跟媒体打交道,因为在以往问的总是,你是怎么感染,你是什么途径感染的,感染的时候什么心情,你受了种种的这种情况,这也是出于一种猎奇这种角度,现在我注意到今年我们能从更高的层面一些媒体的朋友来看到,从一个群体的状态来看,能够更多的从媒体,通过主流媒体,已经开始表达感染者这个群体的需求了,包括获得治疗,有效药物,和以往还是有区别的。
主持人马骧:同样的问题,问问张大夫,当你的朋友,先认识的朋友知道你在佑安医院工作,从事这样的研究的话,他们问的问题是什么?
张可:他们会很担心,大家在问同样一个问题,天天跟艾滋病人感触会传染给你吗?他会劝我你要小心一点,这是每个人会这样跟我讲的,他们只会讲同样这个问题。这里还是反映一个问题,大家对艾滋病还是不了解,也许今天的媒体,大家都在成熟,逐渐认识了艾滋病,艾滋病本身来讲,在正常范围内,普通接触对别人没有危害性,大家正再认识这个问题。
主持人马骧:今天下午一点钟要跟二位进行交谈,你们猜猜我身边的朋友怎么跟我说的?
张可:注意消毒。
主持人马骧:我有一个朋友跟我说,你会戴口罩做这个访问吗?我说不会,他说为什么?我说没有必要。还有一个朋友会说你会跟孟林握手吗?我说当然会握手,刚才见面的时候已经握手了,现在再握一次(主持人马骧和孟林握手)。这个握手只代表我小小的行为,对网友说,包括对我的朋友说,应该科学的看待这一切,所有的歧视都是来自不了解和不科学,在线的朋友提了很多关于医学方面的问题,我们请张大夫给我们说一下,问题您都回答过无数次了,还麻烦您用快速的言语给我们再说一遍,主要传染途径,不会传染的途径,被误解的途径是什么?
张可:艾滋病只有三个传染途径,网上媒体上有很多:一个是血液传播途径,输血献血,还有吸毒;第二个是性途径;还有母婴传播。除了这三个之外,其他的不会传播,比如跟患者在一块吃饭,一块游泳,一块生活,共用生活工具一般不会传染,包括蚊子叮咬都不会传染。我经常和孟林在一块吃饭,你看我没有得艾滋病。
孟林:他爱吃火锅。
张可:对。
主持人马骧:您刚才说吃火锅,您感觉有多少人有这个胆量去做?
孟林:现在这个情况好转。
张可:很多志愿者都没有问题。只要了解就没有问题。
孟林:包括我们医生在一起,一个办公室办公,现在也都是这样。以前没有,变化非常大。
主持人马骧:我继续问一个问题,这样的变化我们都看到了,很多志愿者,包括您说的医生和办公室人员都没问题,真正把这个情况放到社会大众中去,情况一样乐观吗?
孟林:我想也是在改变,但是不容乐观,从社会的角度说我们更强调倡导,宣传艾滋病传播的知识。但是我想体会更深的,我刚才讲到了身边的医务人员,我们相处的非常融洽,但是就整个的医疗系统对艾滋病的认识可以说水平很低的。很多医务人员都拒绝,一般很多的普通人员拒绝为感染者治疗,包括他不了解正确的了解艾滋病的传播常识,这是一方面的因素。
最重要还有一个因素,一个偏见导致的,很多医生都知道了传播途径了,还是不给你治疗,属于他观念上的问题。
主持人马骧:您说的普通医院有偏见或者不了解,您碰到过具体的情况吗?
孟林:这种例子非常多。假设我身边有很多朋友,因为都是通过普通医院来检查出来的,通过强制检测,未经告知的强制检测之后,被拒绝治疗,这是很常见的事情。
张可:我们曾经在河南看到一个医院,只有一个医院收艾滋病病人,所有的医生都跑掉了,后来院长说我们不再收艾滋病病人。社会的歧视最主要是不了解,最初的宣传很恐惧,大家对艾滋病的了解还是很恐怖的那种了解,大家对艾滋病不太知道。从国际艾滋病的防治来讲,宣传教育还是非常重要的,尤其要发挥大众媒体,包括新浪今天做这个节目,就是让大众都知道艾滋病到底怎么回事,没有恐惧才没有歧视,首先要消除这种恐惧心理,整个社会给艾滋病的生存空间还是非常小的。
孟林:你一个医疗机构不为病人提供服务,不仅仅是歧视、不道德的行为了,从任何一个角度来讲,你都有义务,这是你的法定职责和义务,但是在这种情况下,感染者如果获得不了救治也是没有办法的事情,没有一个好的政策环境支持,法律环境支持,社会环境支持。所以感染者整体上来说,社会的生活处境还是非常艰难的。比如说我今天还不能暴露,是不是?这就是很现实的一个,和勇气没有关系。我有勇气马上站出来,但是明天我就回不了家,所有的工作,正格的社会关系,伦理关系都会在一夜之间马上会改变的。
主持人马骧:您的焦虑也源于此?
孟林:我想有很多先例在这儿了。
主持人马骧:从您的话中我听出来,比如说您的邻居并不知道?
孟林:对。
主持人马骧:工作中的朋友并不知道?
孟林:对。
主持人马骧:家人是知道的?
孟林:我父母都去世了,就我一个人。
主持人马骧:你刚才也说了被暴光之后,一切都变了?
孟林:对。
主持人马骧:能有多大的变化?
孟林:变化会非常大,我曾经暴露过,十年前我跟家里说我病了,当天就离开家里了。我上午接到报告,晚上拿着简单的洗换衣裳就离开家里了,我不知道去哪儿,冬天,春节一个人在街上走路,不知道去哪儿,没有方向感,就这样,一夜之间改变了一切。我现在的生活圈子和我十年以前的生活圈子完全是隔绝的,我已经在那个圈子里已经消失,已经蒸发了,这十年我重新建立起新的生活圈子。