专家张可:艾滋感染者基本上能够活到20年
张可:从孟林的经历看来,艾滋病病人应该说没有什么生病危险,孟林当年身体出现症状到现在整整十年了,如果从他感染来看,将近20年。一个感染者,基本上能够到20年的时间,说明我们现在的医疗水平还是可以的。所以我们也告诉大家这些艾滋病感染者,只要能够积极跟医生配合,能够治疗的话,我们现行的医疗水平,可以保证他能够有很长的生存时间。不是说谁感染艾滋病,明天就不行了,后天就得死掉,我希望大家可以消除这种恐惧心理,有这种情况就面对现实,没有任何问题。一个糖尿病,一个肝炎,一个心脏病,自然的生存时间也只有20年,我们艾滋病感染自然潜伏期就有8到10年,不治疗,假如我现在感染了,不治疗还能活8年到10年。我们现在的医疗水平,恰当的治疗不出现意外,保证推迟十年左右,就有20年,就和糖尿病和心脏病一样没有什么可怕的。
主持人马骧:从医生的角度来说是这样,但是从普通民众的角度来说还是挺可怕的,说实话。
张可:这个与过去的宣传有些关系,在刚开始,艾滋病确实没有药物,那时候得了艾滋病就要死,刚开始全世界所有的国家就是吓唬,这个病太可怕了,不要有这种行为,感染上就要死。你看到现在仍然有一些电视的宣传片,恐惧的片子放出来吓唬大家,后来大家发现错了,吓唬根本不行,这时候我们才改变了宣传策略。药物出现了以后,97年以后,整个世界的治疗改观了,包括我们国家的治疗,水平跟发达国家同步的,艾滋病没有十年前想象的那么可怕了,但是我们的公众仍然非常的恐惧。
主持人马骧:这种恐惧心理特别能理解,包括我刚才听您说这番话的时候,我其实是有疑问的,我问您几个问题得一下求证。比如你身旁的病友,我看到一个资料,你很多次送他们走,有没有这样的情况?另外一个说现在已经知道的北京患者,从得病到现在十年的时间,你是健康保证最好的,或者说治疗最好的?
孟林:张大夫是不是?
张可:差不多是,非常好的。
主持人马骧:前一个问题,送病友走的情况。
孟林:这是在90年代中期的时候,当时感染者就是说患者基本上普遍遭到家庭、社会的遗弃,感染者临终前没有人给送终,病友自发的你先走了,我为你送终。我是从这么一个角度来想,从送终,包括穿衣裳,送到太平间这样的事情。我从另外一个角度问我,我下一步去哪儿,他去哪儿了,我下一步去哪儿,我更从生命哲学的角度考虑这个问题,我并没有简单看待一个所谓的临终关怀,我是从这个角度来看。
主持人马骧:你的思考得出了什么收获?
孟林:我觉得生命就是一个不断体验的一个过程。最后我们是带着问号走的,为什么?我们要去哪儿?这个答案谁也找不到,有人说有天堂,有地狱,灵魂有没有归宿,有人说是没有的,宗教上有各种各样的说法,但是没有一个活着的人找到一个最科学最准确的答案,没有,每个人都在问自己,将来我去哪儿,今生、来世,我经常想这些问题。
主持人马骧:还有一个想通过你这里了解的,你接触到的艾滋病感染者,一种说法,很多人拿到这个报告了,当时的心情是接到了一个将来死亡的通知书?
孟林:很多感染者拿到报告就是死亡判决书,心理有一个脱敏过程,这时候要有危机干预,我们叫危机检测,检测前要咨询,检测后要咨询,帮你尽快摆脱。
主持人马骧:当时心里没有无助的状态,你拿到判决书当时是怎么样的?
孟林:我拿到判决书就是死亡判决书,自己的感觉非常深刻,我好象问宣判的法官一样,还能不能给我一次机会,还有没有药,告诉我什么药都没有,任何药都没有。当时的情况是这样的。
张可:孟林能够度过那段艰难的时间应该说是运气,今天看他正好赶上有药的坎了,他以前说的送走的很多朋友,除了很多有心理方面的因素,被家庭抛弃了,更重要的确实没有赶上好的时机。这个坎就是1997年鸡尾酒疗法在世界推广之前,他很幸运。
孟林:我用中药调理了一年多,当时也是佑安医院的医务人员,尤其是徐阿姨细心的呵护我,帮我把一些机会性感染对抗住了,加上一些辅助的疗法,坚持了一年。这时候坚持不住了,美国的鸡尾酒疗法上市了,代价太昂贵了,我们那时候一年20多万,23、24万。没办法,半年半年买,把钱寄到美国去,每年大幅度降价,降到一年13万块的时候,03年降到13万的时候,我已经不能吃了,耐药了。我现在吃的药是国际组织的朋友,包括广州的一些朋友通过国外的渠道免费搞的。现在药的价值一个月大约是1万1千块钱,现在的药,我看有的媒体说一天1万1,那谁也别活了。
主持人马骧:也不少。
孟林:对普通人来说是难以承受的,所以我们在药物倡导上面做了比较多的工作。我们今年7月底组织了一个全国性的药物倡导会议,请来了全国20多个省市的感染者代表到北京,请了世界卫生组织的官员,世界无国界医生代表,包括法律专家,专利局的专家,药厂的代表,很多部门坐在一起讨论,探讨中国感染者如何打破国外药厂的药物垄断,使中国感染者获得廉价的,可以承受的价格的药物。我们也建议政府,呼吁政府,启动强制许可来挽救中国更多的感染者的生命。
张可:孟林走过的路反映了艾滋病治疗的历程,非常的艰辛,没有药就用中药治疗,有了药也是非常昂贵,随着时间的推移还是一天比一天好,走到2003年,政府已经免费为大家提供药了,虽然这个药副作用很大,组合方面不是很好,但是我们认为一天比一天好。
孟林:张大夫作为一个医生说话不太方便,我可以说。启动“四免一关怀”之后,很多感染者得到了药物,但是这个药物是世界卫生组织不提倡用的药物。
主持人马骧:你是说现在社会免费提供给感染者的药物?
孟林:是WHO不提倡用的药物,用了这个药会导致其他的病症。
主持人马骧:有这种说法。
孟林:事实上发生这样的情况,不吃药能够工作,一吃药不能动了。
张可:我们希望政府可以提供药物,包括农村的感染者,孟林可以通过钱买一点,农民给他吃什么就吃什么,他也不知道这个药能吃不能吃,没有这个,但是我们希望政府要有一些主动性。
孟林:这是政府不可推卸的责任,是他的法定职责,挽救更多人的生病。救治不管在哪个国家,第三世界,任何一个国家,都是国家的义务,您的法定职责。我是这么看的。
主持人马骧:我们现在看到政府这个方面的力度也是不断在加大,包括出台了很多政策,应该是朝着好的方向在不断发展。包括今天相关的报道越来越多了,比起原来强多了。就像张医生说的,孟林是经历过了整个这个阶段,这十年,从得病以后,告诉你没有药,没法治到今天。
孟林:到今天还是没有药。我特别注意到胡总书记新一届领导班子走上来以后,越来越深入到他们亲自的深入到艾滋病人群当中,去来解决一些问题,当然解决问题需要一个过程,我们也理解政府,但是我们希望这个过程不要太漫长了,不要用太多人的生命来做代价。
主持人马骧:我们都说要关心艾滋病人群,要无障碍的交流和沟通。现状大家也都在努力,可是真正要达到无障碍的交流,包括让大家活在同一个太阳下面,你们两位觉得,如果非要给出一个时间表的话,你们觉得大概多长时间能够达到?
张可:没有这个时间表。我看只有不停的努力。
孟林:如果社会歧视依然非常严峻的情况下,只能使更多的人不敢去面对检测,或者不主动去接受检测,这样使艾滋病流行只能转入地下,不可控制。
张可:艾滋病的防治应该是全社会参与,大家共同来努力,从国际经验来讲,就是要加强宣传教育,尤其要进行一些非常阳光、正面的宣传教育,不应该做出一些比较片面的那种宣传和教育。让大家认识到这样一个病是怎么回事,所有的工作都认识到了这个问题,就会主动做检测,主动做一些防护,这样这个社会就会达到大家都是能够正面的面对,就像你刚才说的,大家都生活在阳光下。你要说这个东西需要多长的时间,不是中国的问题,全世界都有共同的这个问题。西方国家也是这样,西方国家也有歧视,不是没有,多是一样的。
主持人马骧:同样这个问题问一下在线的朋友们,也问一下过后看我们实录的朋友们,如果你得知自己身旁一个朋友,家人就不说了,或者你的一个同事感染了艾滋病,你会怎样对待他,我们做一个相对简单点的选项,会远离他请打1,不远离他,请打2,不但不会远离他,还要帮助他,请打3,请大家打实话,因为在网络前不需要掩饰。我现在看到的答案挺让人高兴,50%是3,1也不少,2也不少。
过了这段时间,基本上有一个比较客观的反馈了,打1的大概三分之一,现在打2比较多,占40%,剩下大概30%还是打3的,这个情况先说孟林和你碰到的情况、你了解的情况是否一致呢?
孟林:现在整个社会在改善这是客观的,是不是还有一些不尽人意的,还需要更多的努力。和正常这种社会环境还不是一回事,有没有药,没有,病人马上就没有家,没有工作,没有一切。不过我想问网友一个问题,帮助我找一个答案,因为我们曾经有一个卫生官员,现在也是在职的,新疆疾病防治控制中心的官员说,这些感染者全死光了,国家的艾滋病政策就好做了,流行是零了,事实上这个话的真假不想去过多的去说。
那么我想听听更多的朋友们是怎么看待,这种声音很微弱,不足以影响政策,目前来看。但是这种声音的存在就已经很说明问题了,我想听听网友们告诉我们,作为现在已经深受艾滋病影响的人应该怎么办?
主持人马骧:念一下朋友们的回馈。
网友:谁说的怎么那么没人性。
网友:生命是平等的。
网友:人道主义何在。
网友:艾滋病不是罪恶。也是可以控制住的,这种想法无稽之谈。
孟林:有支持的吗?
主持人马骧:没有支持的。