解说:根据家长们的统计,在2004年7月至2005年9月,他们所能找到的在珠江医院朱为国医生那里做过骨髓移植手术的孩子一共是15个。
记者:你现在能够明确的有几个小孩死亡?
曾女士(栋栋的妈妈):9个。
记者:都是地中海贫血的患儿吗?
曾女士(栋栋的妈妈):都是地中海贫血。
记者:都是在朱为国这儿做的手术吗?
曾女士(栋栋的妈妈):是。
记者:那么这九个孩子死亡的时间大概在哪段时期?
曾女士(栋栋的妈妈):在2004年的7月份到2005年的9月份。
记者:那就是14个月的时间。14个月的时间仅仅就你发现的这些案例来说,有九例死亡是吗?
曾女士(栋栋的妈妈):九例死亡三例不成功。
解说:15个孩子,死亡9例,3例失败,三例不详。这是家长们找到的死亡孩子的名单。
新新8岁广东佛冈2004.8.3死亡手术费不详
艺艺8岁广东花都2004.8.12死亡手术费不详
晨昕2岁安徽合肥2004.11.12死亡手术费20万
东东7岁广东广州2004.11.12死亡手术费不详
华华13岁广东东莞2005.4.8死亡手术费70万
琳琳1岁广东深圳2005.5.21死亡手术费14万
栋栋9岁广东深圳2005.6.5死亡手术费60万
萱萱3岁湖南长沙2005.7.21死亡手术费30万
昕昕10岁广东东莞2005.9.18死亡手术费90万
曾女士(栋栋的妈妈):最初小孩不幸去世的时候,我认为确实可能我们运气不好,但到我们知道有这么多小孩连续地(死亡) ,不是说2001年挑一个,2002年挑一个,2003年挑一个,是一个一个死去的时候,我们就是说九生一死那就有必要我们去像赌博一样博一下,那九死一生,朱为国这种哪叫治疗啊,那不就是纯粹叫人去送死吗。
中央电视台《新闻调查》栏目10月16日播出“地贫患儿死亡悬疑”,以下为节目实录:
被采访人:
吴女士东东的妈妈
曾女士栋栋的妈妈
林女士昕昕的妈妈
朱卫权广州市珠江医院宣传处处长
朱为国
廖先生夫妇患儿家长
黄木秀夫妇患儿家长
李承辉广东粤胜律师事务所律师
演播室:
两年来《新闻调查》收到来自不同地区的观众线索,反映他们的孩子在广东同一所医院接受完手术治疗之后死亡,我们经过统计发现,这些孩子全部都是患有“地中海贫血”症的儿童,他们由同一个医生治疗并且使用了同类药品,而且死亡的时间相对集中。那么这些孩子连续死亡究竟是由什么原因造成的?法院目前已经对这一类案件做出判决,我们去往广东调查。
解说:这是一份沉重的名单。名单上的孩子在一年多的时间里接受同一种手术并连续死亡。这是一场异常昂贵的手术,代价是几十万人民币加上孩子的生命和全家人终生的痛苦。而这场手术对外承诺的成功率是93%。
新新8岁广东佛冈2004.8.3死亡手术费不详
艺艺8岁广东花都2004.8.12死亡手术费不详
晨昕2岁安徽合肥2004.11.12死亡手术费20万
东东7岁广东广州2004.11.12死亡手术费不详
华华13岁广东东莞2005.4.8死亡手术费70万
琳琳1岁广东深圳2005.5.21死亡手术费14万
栋栋9岁广东深圳2005.6.5死亡手术费60万
萱萱3岁湖南长沙2005.7.21死亡手术费30万
昕昕10岁广东东莞2005.9.18死亡手术费90万
解说:照片上的这个男孩名叫东东,看这些照片谁也不会觉得他与其他健康的孩子有什么不同,他今年7岁,长得甚至比同龄的孩子还要高一些,一样的活泼,一样的好动,一样的对生命充满好奇。唯一不同的是,从出生起,他就是一个重症“地中海贫血”的患儿。
吴女士(东东的妈妈):他是一个就是说跟正常人都没什么区别的一个孩子,就是说平时身体都挺好的,只要定期给他输血和除铁。
解说:东东得的“地中海贫血”症是一种血液遗传病,光广东省就有800万人含有这种贫血基因。得病者体内无法制造出足够的血红蛋白,需要终生定期输血,由于长期输血导致体内铁含量增加,还必须定期服用除铁药物。这样的保守治疗,可以活到四五十岁。但是,你所看到的这个孩子,已经于2005年1月永远地离开了人世。不过,他不是死于这个疾病本身,而是死于一场原本期待可以拯救他的手术。
吴女士(东东的妈妈):从来都没有想过小孩进了那个移植舱之后就出不来的,从来都没有想过。
解说:“地中海贫血症”被世界卫生组织列为危害人类健康的重大疑难病症。但是,一个偶然的机会,吴女士在广州珠江医院网页上看到了一则广告,儿科中心副主任朱为国宣称,他长期治力于用骨髓移植的方法根治重型地中海贫血症,成功率高达93%。
记者:那时候这个93%这个数字对你们来说意味着什么?
吴女士(东东的妈妈):意味着很大,很大信心的成功了。
记者:你决定去做这个手术的时候你自己是有信心的?
吴女士(东东的妈妈):我是百分之一百的信心。
记者:你相信什么?
吴女士(东东的妈妈):我相信医生,我也相信这个医院。
解说:能让孩子从此摆脱病痛的希望让全家人欢欣鼓舞。
吴女士(东东的妈妈):恢复正常,像平时的小孩一样。
记者:不用再输血?
吴女士(东东的妈妈):不用。
记者:打针?
吴女士(东东的妈妈):不用。
记者:这样一种希望对你来说很大吧?
吴女士(东东的妈妈):对。
解说:懂事的东东也答应妈妈在手术中要坚强。
吴女士(东东的妈妈):手术前他需要做一个像锁骨这个位置吧,埋一条管进去,因为打针打不了,连那次没有大声哭出来,都是流眼泪,自己一个人在,我们都跟他讲这次手术做完之后就好了。
记者:他相信你们吗?
吴女士(东东的妈妈):相信。
解说:2004年11月,东东进行骨髓移植,但手术的结果,却出乎全家人的意料,东东很快出现了严重的排异反应。
吴女士(东东的妈妈):他在移植舱的时候一直都问我,妈妈我什么时候可以出来,我一直都是跟我儿子讲,我说你过几天就可以出来了,其实在他最危险的时候我自己心里都是没有底的。
解说:2005年1月,经历了几次反复的东东,病情突然恶化。
吴女士(东东的妈妈):小孩吐了一口血之后接着就,医生就要抢救了,吐出来的全是一些淡淡的血丝。小孩走的时候护士什么都得用一些棉花把那个鼻子,把那个耳朵全部用棉花,全部都得塞住,七孔都会流血的,死状都很惨很惨的。
解说:两个月的时间,儿子永远的离去。时间不能倒转,悲剧无法挽回。吴女士一度以为这只是自己家庭的不幸,直到几个月后她才知道,她儿子的死亡并非个例。
解说:这是又一个接受手术的孩子,他叫栋栋,9岁,从小热爱绘画。他的母亲是护士,父亲得了尿毒症,长期卧病在床。唯一的儿子是全家的希望。他的母亲曾女士也是在看了朱为国医生治疗成功率的广告后,忍不住动了心。
曾女士(栋栋的妈妈):朱为国反正对外宣扬就是说治疗“地贫”我是最厉害的了,我认了老二,没有谁敢认老大的。
解说:这个女孩名叫昕昕,十岁,聪明活泼,能歌善舞,成绩名列前茅,她的母亲林女士早就听说过用骨髓移植治疗地中海贫血的方法,但由于许多医院坦言手术风险太大,所以她一直没敢做这种尝试。
记者:那为什么最终还是选择做这个手术?
林女士(昕昕的妈妈):从其它的病友还有从网页上面知道就是珠江医院朱为国所做这个手术成功率很高,已经超过世界最先进的水平了,可以成功率90%几。
记者:这是哪儿来的说法依据呢?
林女士(昕昕的妈妈):网页上面也这么报道的。
记者:你们相信这些公开刊登出来的这些数字,是吗?
林女士(昕昕的妈妈):因为他可以说是医院自己的网页,他医院也是属于三甲医院,我们也没有说怀疑这样的一个背景的医院,这个三甲的医院会欺骗我们患者。
解说:两位母亲出于谨慎,在手术前又分别向朱医生核实了93%成功率的含义。
林女士(昕昕的妈妈):我们说成功率有多高?
曾女士(栋栋的妈妈):他就说做了九例,成功了八例。
林女士(昕昕的妈妈):就有一个小孩,因为他比较小,输济血之后,他把管拔掉,拔掉之后结果这个小孩死了。
曾女士(栋栋的妈妈):我说死啦那可不得了,我说我们就不敢了,他说那个小孩是因为太小了才不到两岁,整天都哭,哭得肺出血,你的栋栋这么大了,你们可以做工作啊,那给我们的希望就更大了。
林女士(昕昕的妈妈):我们也想给女儿一个机会。
解说:在巨大的成功率面前,曾女士不顾一切地卖掉了家里的两处房子,又向亲戚朋友借了20多万,才筹齐了60多万的手术费用,将儿子送去手术。林女士的同事也帮她捐款和筹集了50万,她自己又到处举债借了30万,希望一举能治好女儿的病。
林女士(昕昕的妈妈):我跟我女儿说,我们都会帮你,医生也会帮你,你一定会很幸运的。那我女儿。
记者:她信吗?
林女士(昕昕的妈妈):绝对相信这个结果,她不会怀疑妈妈说的话。
解说:两个满怀希望的母亲怎么也没有想到,她们砸锅卖铁倾家荡产换来的,只是孩子的死亡通知书。
曾女士(栋栋的妈妈):那些太平工来接走他的时候,我都抱着他不肯放手,入炉的时候就把盖一盖,轰一声那火一烧,我真想冲进去陪着我儿子,真的是,我真的不知道。
林女士(昕昕的妈妈):我现在我小孩一个人孤零零的,从来没有离开过我,我很不放心她,我都时时刻刻地想着,我很想去那边照顾她,老在想我女儿在那个地方怎么样呢,她有没有衣服穿,她有没有饭吃。
解说:三位母亲之前并不认识,孩子死后她们才有了联系,并意外地发现,自己孩子的死并非偶然。
林女士(昕昕的妈妈):上上下下前前后后的,这些小孩的家长打电话串起来结果就知道,我女儿死亡之前还有很多的小孩,也是像我女儿这样的命运。
曾女士(栋栋的妈妈):联系到何女士的时候,他们就说湖南的周先生的小孩(也死了),周先生又联系到安徽的戴先生的小孩,然后戴先生他又知道了别人的小孩。
解说:根据家长们的统计,在2004年7月至2005年9月,他们所能找到的在珠江医院朱为国医生那里做过骨髓移植手术的孩子一共是15个。
记者:你现在能够明确的有几个小孩死亡?
曾女士(栋栋的妈妈):9个。
记者:都是地中海贫血的患儿吗?
曾女士(栋栋的妈妈):都是地中海贫血。
记者:都是在朱为国这儿做的手术吗?
曾女士(栋栋的妈妈):是。
记者:那么这九个孩子死亡的时间大概在哪段时期?
曾女士(栋栋的妈妈):在2004年的7月份到2005年的9月份。
记者:那就是14个月的时间。14个月的时间仅仅就你发现的这些案例来说,有九例死亡是吗?
曾女士(栋栋的妈妈):九例死亡三例不成功。
解说:15个孩子,死亡9例,3例失败,三例不详。这是家长们找到的死亡孩子的名单。
新新8岁广东佛冈2004.8.3死亡手术费不详
艺艺8岁广东花都2004.8.12死亡手术费不详
晨昕2岁安徽合肥2004.11.12死亡手术费20万
东东7岁广东广州2004.11.12死亡手术费不详
华华13岁广东东莞2005.4.8死亡手术费70万
琳琳1岁广东深圳2005.5.21死亡手术费14万
栋栋9岁广东深圳2005.6.5死亡手术费60万
萱萱3岁湖南长沙2005.7.21死亡手术费30万
昕昕10岁广东东莞2005.9.18死亡手术费90万
曾女士(栋栋的妈妈):最初小孩不幸去世的时候,我认为确实可能我们运气不好,但到我们知道有这么多小孩连续地(死亡) ,不是说2001年挑一个,2002年挑一个,2003年挑一个,是一个一个死去的时候,我们就是说九生一死那就有必要我们去像赌博一样博一下,那九死一生,朱为国这种哪叫治疗啊,那不就是纯粹叫人去送死吗。
解说:手术中的死亡比例真的象家长描述的这么高吗?我们来到珠江医院,希望查询朱为国医生近年来所做地中海贫血手术的原始手术名单和成功率统计。院方表示,他们不便向我们出示。宣传处的朱处长向我们口头告知了院方自己的统计结果。
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):先后是做了29例,生存19例,这就是我所说的存活率,无病生存就是不需要再输血的,15例。
记者:29个人当中19例存活有10例死亡,有15例算是成功,那么这么计算下来它的成功率应该是50%左右。
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):51.7%。
记者:51.7%,如果说这个数字准确的话,那么跟宣传栏上所说的93%差距也是非常大的。
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):他是在一些数字统计上有误,比如说他做了有几例红斑狼疮做了白血病,他的成功率可能(比地中海贫血要高一些),他把这些都算进去了。
记者:就算他认为白血病的成功是百分之百,红斑狼疮成功率是百分之百,综合起来这个50%也绝对不可能达到93%这么高的成功率。
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):我们承认,我们认定他当时跟病人说的一些宣传资料有误,不准确。
记者:他是在误导吗?
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):应该不叫误导。
记者:那这个不准确不就是一种误导吗?差距这么大。
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):我觉得误导和不准确还是有概念性的区别。
记者:这个是在院方公开的网页上展示的,这是代表了院方一个认可的态度吧。
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):当初院方没有审核。
记者:没有审核吗?
朱卫权(广州市珠江医院宣传处处长):我们也是作为一个问题应该吸取教训也好或者分析也好。
解说:那么,到底为什么会在网页上出现与实际情况如此大的差距呢?我们找到了朱为国医生的电话。
记者:患者告诉我们说,说您之前告诉他们只有一个小孩死亡,而且还是因为年纪太小,哭得太多,咳的肺出血死亡的。
朱为国:我指的是一段时间,那么也就是在三五个月之内,那么只有一个有个时间概念在里面。
记者:但是您没有跟他们说是三五个月,他们就会认为这是,他们就是说最近。
朱为国:他当时说的就是最近。
记者:那您不觉得这个说法是在误导他们吗?
朱为国:没有,并没有那个意思。
吴女士(东东的妈妈):我相信医生也相信这个医院。
曾女士(栋栋的妈妈):做了九例成功了八例。
林女士(昕昕的妈妈):给女儿一个机会吧
记者:您现在这个成功率能有多少?
朱为国:70%几吧。
记者:70%几是吧?
朱为国:不是成功率,应该是治愈率,成功率跟治愈率的概念不一样,成功率有90%几。
记者:那这个成功的概念是什么?
朱为国:把供者的细胞植入到病人体内就算是成功。
记者:但是不是有很多小孩都死了吗?
朱为国:死了是因为有并发症死,但是移植是成功的,并发症死亡,这个情况是可以的。
记者:那您的意思是只要骨髓移植进去了。
朱为国:对。
记者:就表示成功,至于并发症死亡那是另一回事。
朱为国:对。生存率治愈率那是用另外一种判断,如果写移植成功率,那么指的就是植入是否成功。
曾女士(栋栋的妈妈):他要这么跟我们讲的话,像我们也不是傻子,很简单一个道理,头痛先把头给砍掉那头痛的问题确实是解决了,那人的命都没有了,这个治疗意义何在,这样的成功率对我们来说,小孩都死了连无菌病房都出不去还算我们成功,这讲出去不是闹大笑话吗。
记者:所有的患者都认为说,您说的90%几的成功率是指他的生存。
朱为国:那是互相的一种沟通的,当然这是我们的一个考虑不周,缺陷的地方吧。
记者:您没有给他们解释过是吧?
朱为国:可能就是我在学术方面研究太深了一点,所以老百姓平常的一些话也用一些专业的角度去说,导致了一些误解。
解说:关于骨髓移植手术的成功率,光在珠江医院,我们就听到了三种不同的说法:宣传处说是51。7%,朱医生说是70%,他说网页上写的虽然是“成功率93%”,但实际意思是“移植成功率”,而并不代表孩子的生存。不知道哪一个普通的老百姓能够在选择这样重大的手术之前,理解到这不同的医学术语背后隐含的复杂真相。
艺艺8岁广东花都2004.7.6手术2004.8.12死亡
新新8岁广东佛冈2004.7.8手术2004.8.3死亡
晨昕2岁安徽合肥2004.10.8手术2004.11.12死亡
东东7岁广东广州2004.11.12手术2004.11.12死亡
华华13岁广东东莞2004.12.12手术2005.4.8死亡
栋栋9岁广东深圳2005.4.8手术2005.6.5死亡
萱萱3岁湖南长沙2005.7.7手术2005.7.21死亡
琳琳1岁广东深圳2005.5.20手术2005.5.21死亡
昕昕10岁广东东莞2005.5.20手术2005.9.18死亡