谢小姐最担心的就是在出差过程中再出现眼睛失明的状况。图片来源:华夏时报
刘先生身上、脸上都出现了皮疹,还出现了掉头发的现象。图片来源:华夏时报
另一患者看东西重影院方表示恢复期长短不能确定。图片来源:华夏时报
随着“福寿螺”事件患者出院,福寿螺所带来的阴影似乎逐渐消散。但部分出院的螺病患者又再次住院,并且,“症状和以前一样,用的药物也和以前一样。医生怀疑我脑子里面还有虫子”。一位患者的描述,告诉我们“福寿螺”的阴影并没有走远。
究竟是什么原因使这些患者再次住院?他们的病到底能不能治好?“福寿螺”的阴影能彻底从他们的生活中消失吗?
过生日领到6片肠虫清
上周五下午2点,记者推开协和医院神经内科一间病房的门,因为头疼难忍再次住院的螺病患者刘先生正盘腿坐在病床中央,和陪床的父亲一起观察吊瓶里水的流速。
“从10月12日再次住院,一周时间了,每天都要输9瓶液。从上午9点一直输到夜里3、4点,如果中间加快进度的话,我可以休息一两个小时。”刘先生换了个姿势,躺在病床上讲起了他再次住院的经历。
记者留意到刘先生的双手已经布满了针眼。“针眼太多了,数也数不清了。”刘先生略显僵硬的脸上艰难地挤出无奈的笑。除了针眼,刘先生正在输液的右手明显比左手大一些。“长期输液不能动,手有点肿了。”刘先生解释说。
跟以前一样,刘先生再次住院时还是有头疼、恶心想吐、发低烧这些症状,程度甚至比以前更严重,“这次住院时我检查的颅压是295(正常应为180),比在友谊医院的270还要高,嗜酸细胞更达到了60%(正常是1%-2%),白细胞更比平时高出30倍,一些病友对我的这些检查结果也很吃惊”。
“我现在继续吃当初用来杀虫的药——肠虫清,每天6片。上周我过生日,我的生日礼物就是6片肠虫清。”刘先生苦笑道。他随后从墙上的储物格里拿出一张纸。“这是护士开的一天输液顺序的单子。”记者看到,各种药名写了半张纸,“我现在一天输9瓶液,药品种类与在友谊医院时差不多,但数量上要更多,医生还加了维生素B、钾等营养素”。
“我这次住院,医生说是恢复期的正常表现,但我现在的症状、用药都和以前在友谊医院杀虫的时候一样,检测出的指标甚至比以前更高了,而这些指标的正常与否正是当初医生判断我患病的依据呀。”说到这里,刘先生突然感觉自己脑子里还有虫子,症状又发作了。
医院:这是恢复期的正常表现
就刘先生的病情,北京友谊医院的科研处处长阴博士在接受记者采访时表示,这是恢复期的正常表现。“像头疼、皮肤异常、眼部的一些不适症状及某些指标会比正常偏高等都是恢复期的正常表现,对于每个人来说可能还会有一些其他症状。”阴博士还介绍说,到现在为止症状明显的患者并不是很多,总体的恢复状况还是很好的。
上午出院晚上挂急诊
8月底从友谊医院出院的刘先生,本月12日因头疼难忍再次住进协和医院。记者在刘先生在友谊医院的出院单上看到,恢复状况一栏填写的是“病情好转”而不是“痊愈”。刘先生告诉记者:“据我所知,得这个病出院的人,没有一个写的是痊愈,医院在这样的状况下让我们出院,我们很不明白。”
“出院当天上午我还在友谊医院打了瓶甘露醇,下午在回家的路上就一直恶心,刚到家我就吐了。当天晚上头还是疼得厉害,没办法就在安贞医院挂了急诊,又输了瓶甘露醇。出院那天一天也没吃什么东西,晚上头疼,一直没有睡。”刘先生向记者讲起了自己出院当天的经历。
“出院时,我的症状还比住院初期多了一种。”与刘先生相同的是,患者谢小姐第一次出院时也没有“痊愈”,白细胞、嗜酸细胞都没有恢复到正常值。“我出院时也有头疼等一些症状,但是,出院后我发现病历上多了‘右海马病变’这个状况,在我入院初是没有的。”
医院:出院标准依具体情况定
究竟恢复到什么标准才能够出院呢?对此,阴博士表示:“这不能一概而论,究竟是好转还是痊愈要看具体情况。不同的病症就有不同的情况,感冒和一些重症肯定是不同的。即使是这次的患者出院时的病历上也不同,据我所知,有的患者就标明的是痊愈。”
眼睛失明医院不出诊
带着犹豫出院回家的谢小姐,半个月后就陷入了一场巨大的恐惧里。
“8月20日下午1点半左右,我午休醒来,突然觉得左眼好像看不见东西了。我用右手捂住自己的右眼,用左手在眼前比划,我发现只有手指几乎贴到左眼上才能看到,超过10厘米,就什么都看不到了。”谢小姐一边比划、一边回忆说,“当时,我觉得无比恐惧。”
在慌乱中,谢小姐还是安慰自己,可能和刚睡醒有关,或者因为最近身体不好、血糖低,所以视力会下降,很快会恢复的,结果,半小时过去了,一小时过去了,两小时过去了……谢小姐不停地重复上面的测验,结果都表明左眼的视力一直没有恢复,恐惧再次袭上她的心头。
谢小姐赶紧给友谊医院的专家打电话,可即使在说明眼睛失明的情况下,该专家还是告诉谢小姐,那几天她不出门诊,让谢小姐“再观察几天”。
“我眼睛都看不见了,还要我观察几天!我一刻也不能等待了,于是我发短信向友谊医院另一位医生求助。”结果,得到的答复是,第二天上午才有门诊。
“这个等待的过程太漫长了,我和朋友实在没有办法,只能自己上网搜索相关病例的情况!结果发现台湾有一例因为广州管圆线虫侵犯视神经,结果导致失明的。”谢小姐说,“当时我被吓坏了,我怀疑自己的左眼再也看不见了。”
家人也全慌了神,强制要求谢小姐躺在床上休息,不许睁开眼睛。可是恐惧和疑惑一直困扰着谢小姐,直到凌晨1点多疲惫让她沉沉睡着时,左眼也一直没有恢复视力。
幸运的是,谢小姐的左眼在第二天早晨8点起床时终于能看到自己的手了。随后她进入友谊和同仁医院的眼科治疗,目前病情已经稳定。
患者:盼望建立就诊绿色通道
“想起当时的无助和恐惧,现在还会觉得害怕!”谢小姐说。
记者了解到,与谢小姐有同样遭遇的,还有尉先生、许女士,他们分别前往海军总医院和天坛医院就诊,结果都被要求前往友谊医院热带病所治疗。
他们想建议有关部门,为出院的患者在多家医院建立保障随时就医的“绿色通道”,保证患者在出现类似眼睛失明、肺炎等具体症状时,可以就近对症治疗。
要孩子计划被迫推迟两年
上周五,谢小姐经过近3个星期的治疗,第二次出院了。同仁医院的眼科将其病症确诊为“左眼缺血性视神经病”,失明是由于左眼视网膜中央静脉被阻塞引起的,与广州管圆线虫有关。
“我和家人都没有因为我出院了而觉得轻松,因为医生告诉我们,只是症状暂时缓解了,并不知道还会不会再出现失明的情况。”谢小姐担忧地说。
“我不得不推迟要孩子的计划。”躺在病床上的刘先生和夫人决定把原本明年要孩子的计划推迟两年,因为他们听说“肠虫清有毒性,伤肝、肾”。“做脑核磁检查后一年内不能要孩子!”
记者从广州管圆线虫病患者维权小组处了解到,该组成员在出院后都有不同程度的不良反应,包括掉头发、疼痛、面瘫、失明等等。
“我不能确定什么时候会再次复发住院。”刘先生和谢小姐都向记者表示,如果这些都是“恢复期的正常表现”,他们特别希望医生能告诉他们后遗症的潜伏期到底有多长,过多久他们才不用再担心。
恢复期长短目前无法确定
广州管圆线虫病给患者带来的伤害到底有多大?是否影响生育呢?后遗症的潜伏期究竟有多久?
对此,阴博士介绍说,孕妇最好不要服用肠虫清,“广州管圆线虫病的患者最好在吃药期间不要生育,停一段时间,但医生和药物说明上都不会要求患者在一年或两年之内不要生育”。
对于患者们希望的给出一个恢复期,阴博士表示:“不好说,要等到虫子被吸收之后才能说没事了,但到底需要多久要看个人的情况。”(来源:华夏时报)