这是个29岁的女孩，她从1岁起得进行性肌营养不良症，就是说，她的肌肉吸收不了养分，最终导致肌肉和各种器官萎缩。到现在，她的全身只有头和几根手指能够微微动，“我吃饭妈妈喂，我上厕所她抱，我睡觉她要一夜给大大小小翻十多次身。”

　　28年，她就是这样活下来的。

　　但这并不影响李燕像其他女孩子一样生活。她爱美，最不能容忍自己的头发乱糟糟；她爱花，虽然不能常常出门，但她凭着电视上的画面和自己的想像，把梅花、牡丹、百合画了个遍；她爱笑，虽然总说自己笑起来不好看。李燕说，虽然生活很累，但有爸爸妈妈的照顾，她热爱自己的生命。

　　爱画画的她用5小时画一朵花

　　李燕家的客厅里，挂着好几张画。在她电脑旁边的墙上，也挂着两张同样大小的“梅花”。李燕自豪地说，这都是她在电脑上画的，画一朵花要用5个小时，然后请朋友打印出来的，“我特别喜欢画梅花，因为我喜欢梅花的与众不同，它的高贵气质让我深深地迷上了它。”

　　不过，李燕可并非只会画梅花而已。在她的电脑里，存在数十张已经画好的作品，其中有牡丹、百合、菊花……“牡丹没有见过，是在电视里面看到的，然后再加上我的想像就把它画出来了。百合见过一次，是一位朋友来看我的时候送的，真的很漂亮，有着很特别的清香。”

　　她把自己的作品放在博客上，希望也能让自己的朋友分享到她完成作品时的喜悦。

　　爱漂亮的她每天请妈妈梳头

　　天下的女人都爱美，这个真理在李燕的身上同样适用。“我无法像其它女孩子那样打扮，可是我也希望自己能漂漂亮亮的。”她说，每天都会请妈妈给自己梳头，会不时的请妈妈给自己整理整理衣服。干净、整洁，在无法像其它女孩子一样疯狂shopping，一样涂脂抹粉的时候，李燕对自己有着最起码的要求。

　　在给李燕照相前，她请妈妈帮她把衣服重新整理一遍，扣子全部扣得整整齐齐；然后又重新梳了一次头发，最后还特意请妈妈拿毛巾帮她把额头上的汗擦掉。在室内照了几张以后，她又怯怯的问记者，“能到外面照两张吗？那里的景色更漂亮一点。”

　　爱交友的她给瘫痪的大姐姐写信

　　李燕喜欢交朋友，虽然因为自己身体的原因，她一直都没有交到多少朋友。

　　有一次，她在报纸上看到了一位战胜了瘫痪的大姐姐的事迹，于是试着给她写了一封300字的信，“当时我的手还能勉强拿笔，但是写一个字差不多要用1分钟，这封信就写了好几个小时。我告诉了她我的基本情况，问她‘姐姐，你能跟我做朋友吗？我没有姐姐，希望能和你做个朋友？’”3个月以后，李燕收到了这位姐姐的回信，她也交到了自己平身第一个朋友。

　　“现在我的博客很多人都来看，他们也加了我的QQ好友，我交到的朋友越来越多了。”李燕说。

　　安乐死父母点头默许

　　对于自己提出的安乐死，李燕说父母都点头默许了。

　　“他们曾经也非常反对，但是后来也想通了，如果他们真的不能照顾我了，那我一个人留下来只会很痛苦。与其这样，还不如安乐死。”李燕说，她也知道，父母肯定舍不得。

　　李燕的父亲是一位话语不多的男人，但是却很容易从他的眼神中读出一种心痛和无奈。对于自己的女儿，他保持这样的一种心态已经快30年了。

　　“女儿生了这样的病，你们有想过放弃她吗？”记者问。

　　李爸爸想也没想，很坚决的摇了摇头，随后，又是一声叹息。

　　“那女儿提出将来要安乐死，你们同意吗？”

　　他陷入了沉思，始终没有回答。

　　“女儿现在生活这么积极，如果要结束自己的生命，你们舍得吗？”

　　他又想了很久，慢慢的说道：“那只是到万不得已的时候了。

　　记者手记

　　痛苦的活还是安乐的死？这的确是一个值得争议的问题，其中往往牵扯到的，是有关勇气和懦弱的问题。但这显然不是今天我们要讨论的问题，至少对李燕而言，不是！

　　她活着，虽然累，但是她并非痛苦，她用自己喜欢的方式表达着对生活的热爱，她不愿意失去这样的生活。而令她恐惧的，也正是失去这样的生活，对她而言，如果不能这样活，她宁愿死。

　　于是，有人建议，她为何要去建议为安乐死立法，她为何不建议国家健全残疾人保障机制，让她们这样的残疾人能够从各种机构中得到比现在更亲情、更像自己父母一般的照顾？她，笑而不答。

　　记者问她，假设这样一种情况出现了，真的有这样的机构能够像她的父母一样无微不至，又不带半点歧视的关心她，她还会不会选择安乐死？她的脸色变得有点生气，她问道，你为什么这么喜欢假设呢？“那只是一种童话，我已经绝望了”。

　　真的没有希望了吗？

　　李燕日记

　　●2006年3月15日星期三

　　生命倒计时

　　我的生命从现在起该进入另一种境界的倒计时了。我把申请安乐死的准备材料基本准备好了：遗嘱、安乐死申请、讨论议案……就差寻找合适并且愿意帮助我的人了……

　　●2006年6月13日星期二

　　安乐死对父母不负责任？

　　下午3点左右，宁夏日报的一名记者来采访我，给我印象最深的是，他发问的第一句话就是：我这样做，对父母是不是太不负责任了？我一下被问得张口结舌……

　　●2006年6月18日星期日

　　我恐惧那样死去

　　我必须死在父母的前面，否则我的生活会很惨，我会变得很脏、很臭、很难受，而且我那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那样的死去，我很恐惧那样死去。

　　●2006年7月21日星期五

　　惨死的哥哥

　　我好像亲眼看到了那幅残酷、可怕的场景一样；黑暗的窑屋的炕上趴着浑身散发着恶臭，满脸泪痕，微弱的气息呻吟惨叫的哥哥，却没人听得到，更无人能帮他。我后悔，恨自己为什么不早点把这封信发出去，也许，哥不会死的那么惨，那么的没尊严，最起码……

　　●2006年11月26日星期日

　　深海长眠有尊严的死法

　　昨晚，第六套《佳片有约》栏目播放了一部西班牙电影“深海长眠”，主人公的想法和我的想法是一样的———安乐死，想求得一份能给自己尊严的善终的方式……

　　李燕的《安乐死申请》议案

　　“安乐死是真正的人道主义”

　　我因为活动受限，所以，采集不到生活中的第一手资料。在这里我想说说我对提出实施“安乐死”这项事情的理由：

　　想放弃生命的人，多数都是因为身体有不可弥补的残疾或是疾病。他(她)们终日都受着身体和精神上的极大的双重折磨。在这种折磨下，他(她)们只有选择自杀来摆脱自己永无休止的痛苦。

　　但自杀的过程又是痛苦的，如；上吊、割手腕、吃毒药等，也令人很恐惧。但是他(她)们又不得不去选择这种唯一能够解脱苦难的方式。而实施“安乐死”后，只需注射一支安定剂，就会让人们在沉睡中不知不觉的离开，这样就会减轻自杀者的痛苦和恐惧，也体现了“善始善终”的古言，达到真正的人道主义。

　　连线柴静

　　昨晚记者就此事拨通了柴静的电话。她告诉记者，把李燕的故事通过自己的博客发布出来，目的是为了唤醒公众的参与意识，让更多人能对于立法提出自己的看法和建议，而不是仅仅作为一个麻木的旁观者。

　　她告诉记者将参与央视一个关于李燕这个话题的节目录制。对于安乐死要不要立法的问题，她不愿意做正方，也不愿意做反方，而仅仅希望做第三方，一个参与者。因为她的目的不是对这个事情本身做判断，而是提供事实，让大家来讨论。

　　对于包含着李燕希望的这份“议案”，柴静说，她一定会帮李燕转交给相关代表，但并不是现在。因为她非常希望关于这个话题的讨论不仅仅限于在自己的博客上，而是通过更多的渠道，让更多的人来关注，来参与讨论。柴静说，关于安乐死的问题，有的人大代表从十几年前就已经在开始关注。但是这个可以说是法律的问题，也可以说是哲学的问题，对于这个问题的讨论要在短时间内得到一个结果肯定是不太可能的。

　　立法的权利是大家赋予人大代表的，但并不意味着只有代表来关注所有人的切身利益。李燕本人愿不愿意选择安乐死，或者安乐死本身是否合法并不是这个讨论的意义所在，重要的是以此事为起点，让公众比以往更积极地参与决策的过程。