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绝症女孩希望安乐死续:被指诈骗(图)

www.zjol.com.cn  2007年03月15日 05:05:00  浙江在线新闻网站

绝症女孩希望安乐死续:被指诈骗(图)

  李燕的母亲在给李燕喂饭。墙上,贴着李燕用电脑画的画。徐一龙摄

  跟大部分人一样,李燕在年近30时开始认真筹划未来。她的希望是:能够合法地安乐死。

  肌无力的病情越来越严重,她目前只有脖子和手指微微能动。不过李燕一直被照顾得很好,衣着整齐洁净,衣食无忧,性格甚至能说得上乐观;而网络让她“走”出了自己的小家,生活增添了许多滋味。

  但如果没有母亲,这一切都会大打折扣,而母亲必然会老去。

  不能体面地活着,就要有尊严地死去———2007年春天,李燕呼吁安乐死的博客引起了公众的关注。她毫不忌讳地说,这一切首先是为了自己的解脱。

  为“安乐死”而忙碌

  “知道霍金吗,我和他的病同种不同类,他是神经元的问题,我是进行性肌无力……”每个记者问她的病情时,李燕都会熟练地答。

  虽然李燕一直在通过博客寻找帮助,希望有人帮她提交安乐死立法的申请,但找上门来的却大多是记者。

  在此之前,李燕一天会在网上泡上7个小时,晚上12点左右休息,第二天9、10点钟才起床。而这几天,她都会在早晨7点起床,开始接受记者的采访。

  3月13日那天,应对记者耗用的时间空前地达到15个小时。通过QQ、电话和面对面,李燕接受了近10家媒体的访问和预约。

  当天最后一个访问,是新浪网为李燕连线进行的一次对网友问题的回复。“我表现得不好,回答得不够具体、详细。”对每个采访李燕都很用心,她担心被人误解,希望每次接受采访都能帮助她推动安乐死的立法。

  由于太过繁忙,李燕将QQ留言设定为:我现在在接受采访,之后再跟你联系。

  那么多记者上门,话免不了要重复,不过李燕总会面带笑容,一一回复。虽然很多话,在她的博客里也早已经说过。

  她对记者说:“我只有靠你们了。”她认为记者是她与“立法”之间惟一的桥梁。

  对于不断上门的记者,李燕的母亲一直笑意招呼,父亲则不大说话,甚至会在记者采访时走出门外。这个三口之家有各自的角色———李燕是家里的焦点;母亲跟她立场一致,贴身照顾她;父亲在外打工赚钱,默默支撑家庭。

  对于李燕的选择,父母一般不会轻言反对。

  痛苦但有尊严的生活

  李燕的家在银川市贺兰县的一个老式小区内。

  屋子一共40多平米,分割成局促的两室一厅。房间很干净,墙上挂着李燕用电脑绘画的作品,门上悬着母亲手工编织的小挂件。

  “一点异味也没有,真不像有个瘫痪病人的家。”当地电视台一名女记者说,这与她到过的类似家庭见到的情形迥然不同。

  李燕说,她从来不缺乏爱。

  李燕从1岁时开始发病,走路最好的时候也需要人托着,到了3岁,她只能骑在小三轮车上,用还有些力气的左腿蹬着地前进。肌肉无力的症状此后一点点侵蚀她的全身———11岁时,她坐上了轮椅;15岁时,她再也端不起为她特意准备的塑料碗,重新像幼儿一样靠母亲喂饭;25岁左右,她的四肢几乎完全失去了运动功能,全身只有脖子能略微挪动。

  李燕至今还记得自己左臂失去功能时的情景。那是一年冬天,她突然发现自己原本尚可活动的左臂不能动了,当时她穿着厚厚的鸭绒衣。“我试着锻炼,但衣服太厚了,我就想天暖和后再锻炼吧。天暖和后,就再也动不了了。”

  除了无法活动,内脏的痛楚也时常侵袭李燕。“心脏像巨型大鼓在敲,胃里像有火在烧,吃什么吐什么。”

  在李燕母亲的记忆里,李燕曾有三次因过于痛苦而拒绝饮食,李燕自己则说这样的情形至少有五六次之多。

  在她精神还好,肉体的痛苦暂止侵袭时,李燕用“懒散”形容自己的生活。

  每天妈妈会将她从床上抱到轮椅上,为她梳洗,喂她吃早餐。在家里的时候,妈妈会频繁帮她挪动坐姿;天气好的时候,会推她出去晒太阳;为她定期清洁,让李燕从不为卫生难堪。父亲在食物上准备得非常精心,“我的病不能缺营养,我吃得很好,营养很充分”。

  2003年,李燕开始接触电脑和网络。开始,她坐着轮椅到网吧上网,后来家里买了电脑,装了宽带。靠着左右手可以勉强动的各三根指头,李燕迷上了电脑绘画,和很多年轻人一样喜欢在网上冲浪。而开始撰写安乐死博客后,李燕更是获得更多的动力。

如果把要求定得低些,李燕的生活毫不缺乏物质、精神乃至理想。“我觉得自己活得很有尊严。”她说。
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来源: 新浪网 作者: 徐一龙 编辑: 余伟刚
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