冰桶挑战发起人逝世 曾筹得上亿美金帮助渐冻症患者

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　　浙江在线杭州12月1日讯（浙江在线编辑 周舸）据外媒报道，曾引发全球风潮的“冰桶挑战”发起人安东尼·瑟那查本月25日逝世，享年46岁。他结束了与肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS，俗称渐冻症)14年的搏斗。

　　据报道，安东尼(Anthony Senerchia)的讣闻指出：“他孜孜不倦希望唤起世人对渐冻人症的重视，直接负责推动世界知名的冰桶挑战活动。”《时代》杂志称他“精力充沛，勇于尝试生命中每一件事”。

　　“冰桶挑战”风靡全球

　　2014年夏天，一项承载慈善使命的“冰桶挑战”在社交媒体上火热地进行。随着一桶桶冰水醍醐灌顶，“渐冻症”等罕见病群体在全球得到空前的关注，专项爱心捐款也大幅增长。借助互联网时代裂变式传播的魔力，科普知识和爱心得到了快速高效扩散。

　　据了解，这个活动曾经吸引了世界各界知名人士的参与，包括微软创始人比尔·盖茨等IT界大佬，物理学家史蒂夫·霍金,更有包括 “男神”金城武在内的众多演艺界人士……更重要的是，这次“刷屏”级的挑战，也让更多人认识到了俗称“渐冻症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS），并纷纷为这一病症的研究机构慷慨解囊。

　　唤起大家的关注和善心只是开始，从一个带有游戏意味的网络慈善创意推出，到慈善参与者付诸行动捐款给慈善机构，再到善款真正用到需要帮助的人身上，这是一个完整的慈善链条。任何一个链条断裂，都达不到慈善的最终目的。“冰桶挑战”只是借助网络传播和策划创意的力量，走出了一个良好的开端。现在，这一棒交到了慈善机构手中。

　　三年过去了，“冰桶挑战”筹集的善款被真正用到了实处，也真正的找到了ALS的致病基因。

　　筹得上亿美金与病魔抗争

　　冰桶挑战活动开展至今，已有超过1700的人万参与其中。仅2014年，就有超过250万人捐赠了1.15亿美元（约7.14亿人民币）给美国ALS协会。ALS协会曾在2015年表示，1.15亿美元捐款的40%即4700万美元已经被使用。

　　目前为止，现在没有任何的解药，只有一种能“适度延长生命”的药物。当脑内的神经细胞和骨髓里的神经细胞死亡后，一个病人的肌肉将不再与活的神经联系，导致肌肉逐渐衰弱。平均来说，在诊断出渐冻症后的2到5年时间内，病人会失去呼吸的能力最后导致死亡。

　　“我们开始明白为什么他们会渐渐的死亡。我们开始在他们身上常识不同的药物，观察这些药物是否能减缓他们的病情，”克莱夫说。“有点像是你有了一个在培养皿里的阿凡达一样。”

　　“现在，能为这些病人延长生命而做的事情很少，”医生乔纳森说。“如果我们能让一个最多3年就致死的病，变成10年或15年才致死的病。我认为我们已经做了一件很了不起的事情。

　　据美联社报道，美国ALS协会曾在2016年宣布，“冰桶挑战”活动募集的善款已帮助研究人员发现了与渐冻症相关的基因NEK1。

　　来自多个国家的研究人员参与了名为“MinE项目”的研究。他们通过对超过1.5万名ALS患者及其家族成员进行全基因扫描，发现了NEK1，这一发现也证明了渐冻症是一种遗传性疾病。 美国ALS协会研究人员约翰·兰德斯博士说：“冰桶挑战的捐款让全球科学家的合作变成可能，这带来了上述重要发现。”

　　最著名的“渐冻人”霍金

　　霍金21岁时被确诊患上渐冻症，一直有全天看护守着他，如今他还头脑清醒，研究宇宙黑洞。

　　有些人说，因为他是著名学者要受到特殊照顾，有专门的医疗组和特殊贵重药物为他服务。其实这种说法是片面的。人所患的神经系统疾病有上千种，其中许多症状相似，要将这些病完全分开，独立成许多不同的病，极为困难，难以确诊。也就是说，归为同一类的神经系统的疾病很可能包括几种甚至更多不同病因的病。

　　事实上，霍金的病是“渐冻人症”中很罕见的一种亚型，但是他存活的经验也表明了“渐冻人”的智力水平是完全不受疾病影响的，他的成功让千千万万的“渐冻人”有了精神上的榜样。

  （综合环球网、中新网、成都商报等报道）