关注世界血友病日 治疗不及时将落下终身残疾

　　浙江在线4月17日讯（浙江在线编辑 王艺）今天(4月17日)是世界血友病日，今年世界血友病日的宣传主题是“分享知识，让我们变得更强(Sharing knowledge makes us stronger)”。世界血友病联盟希望通过这个主题，帮助全球出血性疾病的大家庭增加对疾病的了解和治疗的可及性。

　　近年来，我国血友病患者呈增加态势。几年内，患者数量就增长了近一倍，这让血友病成为了罕见疾病中的“大病种”。由于有凝血功能障碍，不经意的磕碰、小小的伤口就会让血友病人血流不止，关节的疼痛也常常让他们难以入眠。血友病虽然目前不能根治，但经过规范的治疗，患者们能过上与正常人无异的生活。遗憾的是，由于血友病是性染色体隐性遗传，且病例绝对数字较小，漏诊率高，很多患者错过了黄金治疗时期，并落下了终身的残疾……

　　血友病患者:自我注射是必须的生存技能

　　徐伟伟出生于甘肃庆阳的一个农村家庭。30多年前，医疗设施严重缺乏的县城医院，还没人听说过血友病，也搞不清为什么一个小伤口就会导致血流不止，甚至危及生命。从县城医院跑到当地市级医院，西安、兰州……他到处检查，最后确诊为血友病。一家人终于踏实了，搞清楚了病，就知道该怎么治了。

　　几年前，伟伟脚踝关节出血后，就没有办法正常行走了，需要拐杖和轮椅的辅助，买药必须靠兰州的朋友，注射只能靠家人。两年前，伟伟的爸爸先学会了注射，他从网上看视频，找认识的学医朋友一个步骤一个步骤地学习。

　　“多数血友病患者为了在出血后第一时间注射凝血因子，都会自学注射……开始自我注射时，角度不对，回血严重，有时注射不进去。就是这样反复拿自己做实验，现在我能赶上护士的水平了。”徐伟伟说，对于很多血友病患者来说，学会自我注射是最有效的自救。

　　40岁的郭超，小时候拔一颗牙，流血3天不止。到了十多岁，才确诊为血友病。因为不能正常上学，他出现抑郁，之后心理问题渐渐比身体问题更严重。“作为父母，我们最担心他的未来。现在虽有我们老两口的退休工资，可是我们老了他怎么办，就靠低保收入还不够买两盒药。”郭超的父母说。

　　很多血友病患者和他们的家人，很少在公开场合讲述自己的故事，因为他们不只要承受身体变化的痛苦，还有巨大的心理压力。网友一叶知秋说：“真的很痛苦，时刻都害怕有出血状况，每次住院都需要很多钱，患者没有办法正常工作。”网友艾尚：“我儿子也是血友病重型，现在一岁四个月了，我都不敢让他下地走路。”

　　其实血友病是一种可以被很好控制的疾病，只要定期进行凝血因子的预防治疗，就可以像正常人一样生活学习。而对于很多血友病的父母而言，他们希望社会能给予血友病患者更多的接纳、包容。

　　注重预防性治疗 医保大病保险需跟上

　　北京协和医院血液内科主任医师赵永强教授说，因为血友病的发病率很低，一万个人中约有一个人患病，不要说社会上许多人不了解，就连一些医务工作者和血友病患者家属也不熟悉这种疾病。在这种情况下，血液科的医生就要承担起传播相关知识的责任。除此之外，患者、家属以及社会各界人士都要认识这种疾病，关爱帮助血友病患者，让其能更好地融入社会。

　　帮助血友病患者，就要强化大病保险的作用，不能一人患病，全家倒下。自2016年国家建立城乡居民大病保险制度以来，全国大部分医保统筹地区都将高昂的血友病治疗费用纳入了二次报销范围，更好地保障了血友病患者的治疗。今年两会上，许多代表委员呼吁国家要尽快建立罕见病的医疗保障，首先要加快建立我国的罕见病目录，相关部门才能建立相应的保障政策，这样才能使血友病这样的罕见病患者得到更好的社会保障。

　　“中国血友之家”协会会长关涛说，血友病是一种非常折磨人的疾病，不仅自发性出血或小创伤后不易止血，而且关节出血或深部组织出血常伴有剧痛，令人夜不能寐、生不如死。如果得不到及时、有效的治疗，反复出血往往会导致关节畸形（残疾），甚至死亡。

　　但血友病的治疗并不复杂，它只是一种凝血因子缺乏症，患者只要能够及时补充所缺乏的凝血因子，就可以像正常人一样生活和工作，而且其创造的财富也许高于社会付出的治疗成本。

　　血友病治疗实际上是一种“替代治疗”，就像糖尿病患者胰岛素缺乏了，就往体内注射胰岛素一样。只不过以前补充凝血因子的药品紧缺、价格昂贵，血友病患者难以达到治疗目的。现在药品供应能保证了，又有了全民医保，所以才有了适量的预防治疗。这一点说明医疗状况的改善与经济发展水平密切相关。

　　（综合央视新闻、大河网、兰州晚报报道）