前天下午，南京西祠网站出现一个火急求救帖，不到24小时，点击过万，跟帖数飙升过千。帖中称自己两岁多的孩子患上了极其罕见的疾病，起初只是走路不稳，现在已经完全丧失了独立行走的能力。他们跑遍了全国各大医院，问诊无果，不久前刚诊断为异染性脑白质营养不良。
记者联系到孩子的爸爸，他从网上查到国内有通过换骨髓为孩子赢得一线生机的案例，但他们联系的医院均不愿冒险手术，因为这些医院从未有过先例，理论上的成功率也非常低。医生告诉他们，不治疗孩子还能活四五年；换骨髓可能都挺不过6个月。救还是不救？父母从心底打算与3岁的儿子进行一次生命的历险，“这可能也是我们最后的希望了，为他争取一点点活下去的机会。”但到底换还是不换，他们陷入了深深的撕裂之中。
网帖求助
三岁孩子患罕见病盼医院能为他手术
“我们的家庭，曾经很幸福。孩子到今年2月15日就3周岁了，很乖，大约在2011年5月份的时候，我们发现他走路由以前的灵活自如变得不稳了，步态也开始改变。”2月10日下午4点多，一个叫“你好1122”网友的帖子娓娓道来。帖子介绍了孩子病情的发展和他们在全国各地奔走求医的历程。“去年年底孩子已经走路困难了，在上海、南京、广州的一系列检查后，判断为异染性脑白质营养不良，医生告诉我们这是一种没有特效治疗方法的疾病，最终会导致孩子全身瘫痪，甚至死亡。”话语中掩饰不住疲惫与无助，因为每处的医生都告诉他们“好好对待孩子，让他过得开心点”。可作为父母，他们怎能放弃？遂有此文求助。
这个帖子发出之后4小时，跟帖就达到500多条，而到昨天下午6点跟帖超过1000，点击量过万。截至发稿，跟帖几乎以每小时两页的速度在持续增加，爱心在网友间快速传递，这个三岁小男孩的生命一下成了众多网友关注的中心。记者与帖子里最后留的电话号码取得了联系，他是孩子的父亲陈先生。
他叫牛牛，要过三天才满三岁
因患病步态异样，做4个月矫正却毫无效果
孩子叫牛牛，还要过三天才满三周岁，目前在北京一家医院接受新的检查。在布满牛牛玩具和照片的家里，陈先生回忆着最先发现儿子走路不对劲的情景。“应该是在2011年4月他26个月的时候，有一天就突然发现他走路，右腿总是拖在后面，脚往外拐”，但陈先生和爱人怎么也不会想到会是什么罕见病的特征。“每次看到他这样，还会骂他不好好走路，现在想想真是不应该”，陈先生低头自责，后悔不已。
但日子一天天过去，孩子“足外翻”的特征越来越明显，夫妇俩在5月份带着孩子来到了南京市妇幼保健院骨科。“当时就以为是缺钙、骨骼发育不良，可能是佝偻病、X形腿，医生也是这样诊断的，”但因为给孩子做的检查显示各项营养元素都是正常的，他们也没马上行动。到了8月份，眼看孩子就要入幼儿园了，他们就给孩子买了一个矫形支架。陈先生拿出一副淡绿色支架，说每天孩子睡觉前，都会把孩子的腿紧紧地绑进支架里。因为那时牛牛的脚腕已非常僵硬，没法自由弯到90度以内，而这个支架最大的角度就是90度，每次孩子都免不掉痛苦的挣扎，可还是要戴一整夜。
可牛牛一直戴了4个月，一点效果也没有。
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