患苯丙酮尿症的孩子被称为“不食人间烟火的天使”，看似美丽的别称，却意味着一生痛苦的陪伴。沭阳县6岁男孩小春就患有此怪病，因为体内缺少了一种酶，导致进食的普通食物都可能变成损坏大脑神经系统的“毒药”已经受到损伤的小春现在只能靠价格高昂的特制食物维持饮食。
此病的预防是医院对新生儿进行血液筛查，接生小春的医院因为未尽告知筛查义务，日前被法院判赔小春339967元。
顺产儿患怪病，吃不得普通食物
2006年2月26日凌晨四点,徐某妻子在沭阳县某乡镇医院顺产下男婴小春。第二天，徐某就高兴地带着妻儿提前出院回家了。在妻儿回家后，徐某和家长对孩子百般精心照料。一开始，孩子看着也和一般孩子没什么区别。后来，徐某夫妇发现小春发育出现了异常，一岁不会坐，到了二岁还不会走路。
“家里人都说小孩缺钙，多吃鱼呀肉的，哪知道越吃越不对劲。”徐某妻子说，孩子吃什么补品都不管用，越补身体越发软，头发越来越黄。而且小春吃了鱼肉后哭得更厉害，整夜不睡，闹得四邻不安。一家人四处求医问药，却始终不见效果。
2007年8月，徐某夫妇将儿子带到上海市儿童医院就诊。从医生的口中，徐某第一次听到了一个陌生的医学名词苯丙酮尿症。
医生诊断说，小春所患的苯丙酮尿症属于一种先天性的隐性遗传代谢病，发病率在我国是一万一千分之一，病因是由于基因突变导致肝脏无法产生一种转化蛋白质的酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，这样一来，原本提供能量和营养的普通食物因为无法正常代谢，而成为损坏大脑神经系统的毒药。因此，所有和蛋白质以及苯丙氨酸有关的食物，都是饮食大忌。
医生说，苯丙酮尿症的患者必须终身服用特制的食品才能够减少对身体的损害。此病的预防是医院对新生儿进行血液筛查，最佳治疗期限为胎儿出生后2—3个月，小春的病已过最佳治疗期。
如今，小春虽然可以行走，但因为智力障碍，还时时需要家人陪护，而每天维持他正常生活的高昂费用早已让这个原本不错的家庭一贫如洗。自从1岁半那年被确诊患有苯丙酮尿症(PKU)后，小春必须靠昂贵的特食维持饮食，仅这项费用每个月就要3000多元。
怪病男孩诉讼索赔 马拉松官司：五年间四次起诉医院
小春的“怪病”终于查出了结果，而这一结果对徐某夫妇来讲是既痛惜又愤懑。从上海回家后，徐某多次与当地某乡镇医院交涉未果后，一怒之下将这家医院告上了法庭。2008年3月，沭阳县法院开庭审理了此案。徐某诉称，儿子小春患有苯丙酮尿症系被告没有为其进行血液筛查所致，要求被告赔偿其相关医疗费用和精神损害抚慰金。被告某乡镇医院辩称，小春没有进行苯丙酮尿症筛查属实，但原因是小春出生后第二天就提前出院了。法院一审判决驳回了徐某的诉讼请求。
徐某不服一审判决提起上诉。经宿迁市中级人民法院二审改判，医院赔偿徐某儿子医疗费用40%。当事双方均不服二审判决，申请再审。经江苏省高级人民法院再审后，驳回再审申请。
2009年，徐某第二次起诉至沭阳法院，要求医院赔偿小春后续医疗费50893元，经调解由医院赔偿其医疗费40%。2011年，徐某第三次起诉至沭阳法院，要求医院继续赔偿小春后续治疗费用5300元和残疾赔偿金。经司法鉴定机构鉴定，被鉴定人目前未满6周岁，尚不能评定伤残等级。为此，沭阳法院就其医疗费用方面做出判决，被告承担40%。
2012年7月，徐某第四次起诉到沭阳法院，要求医院赔偿医疗费、伤残赔偿金等费用1026045元。
法院判决 医院未尽告知义务赔了近34万
经过有关部门鉴定，小春系因苯丙酮尿症所致的重度精神发育迟滞，目前状况属于三级伤残，一生大部分时间需要依赖护理度过。沭阳法院经审理认为，根据相关文件规定，医疗机构应当履行新生儿疾病筛查的告知义务，违反该义务造成他人损害的，医疗卫生机构应当承担相应的侵权责任。本案中，被告某乡镇医院没有履行新生儿疾病筛查告知义务，应当对原告损害承担一定的赔偿责任。但对原告儿子小春脑部受损的损害后果，被告虽存在过错，徐某身为监护人直至其小春出生后一年多才将其送医就诊，对患儿错过最佳治疗时机的后果亦存在一定的过错，且小春所患的苯丙酮尿症系先天性疾病。故法院判决，医院对小春残疾的损害后果应承担40%的赔偿责任，原告自己承担60%的责任。
对于小春食用的专用医疗食品费用，医院本不应承担。但根据宿迁市的有关规定，对出生后28天内参加疾病筛查的，最高可给予一半专用食品费用的补偿至患儿六岁止。医院因未履行告知义务，导致小春不能及时参加筛查，致使小春得不到此项费用的补偿，故医院应当承担此项补偿费用。
最终，法院判决医院赔偿小春医疗等费用329967元和精神损害抚慰金10000元。近日，沭阳法院的法官将这笔赔款的银行支票送到小春的家中。
特别提醒
患有苯丙酮尿症的孩子被称为是“不食人间烟火的天使”，而守护这些天使最重要的防线就是新生儿疾病筛查，父母和医院又是这道防线的重要守护者。据医生介绍，筛查的办法很简单，就是在胎儿生下来72小时到20天内，给新生儿采集足跟血。
因为一滴小小的足跟血没有采集进行筛查，小春延误了最佳治疗时机导致大脑受到了不可逆转的损伤。在案件审判结束后，沭阳法院向卫生部门提出了司法建议，对新生儿筛查一定要达到100%，一定要有家长签字认可，并且要在妇产科周围营造新生儿筛查的良好氛围。
根据我国卫生行政管理部门规定，苯丙酮尿症和甲亢是医院对新生儿筛查的两个必选项目，且筛查率必须达到100%。苯丙酮尿症等一些先天性疾病，如果胎儿出生后经过筛查发现，及时医治，并坚持吃特殊的药物和食物，患儿就有可能和正常的孩子一样发育成长。
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