艰难的手术
血浆置换等治疗已花费近200万
当即，医院就给小语桐进行了血浆置换，将小语桐体内的胆红素进行循环过滤，最终将胆红素的含量给降了下来。“听医生说，像我们孩子这样，体内大概有1200毫升血液，当天我们就给孩子置换了1000毫升。”
在采访中，凌先生语气相当凝重。凌先生告诉扬子晚报记者，在目前这样情况下，要挽救小语桐的生命，就必须降低她体内的胆红素。而目前降低胆红素的措施，就是要每天不断输血，进行血浆置换。“现在苏州血库里的血液相当紧缺，不是我们想要就能要得到的。”
据了解，自从小语桐去年生病后，凌先生一家已经花费了近200万元，不仅把自己在盐城市区唯一的住房给卖了，还欠下了二三十万元的债务。“我们也不知道还能坚持多久，就是希望能有奇迹出现。”
这种病例全球也只有两三例
小语桐的主治医生——苏大附一院血液科副主任医生吴小津告诉扬子晚报记者，其实造血干细胞移植之后出现排异很正常，可以通过药物措施等，加以对症治疗。不过，小语桐在去年进行半相合造血干细胞移植后，身体恢复得并不是很好，一直存在着皮肤和肠道排异。但出现如今这种严重的病情，确实也很少见。
吴小津告诉扬子晚报记者，白血病患者在进行造血干细胞移植之后，发生自身免疫性溶血性贫血，他们以前也曾遇到过。一般情况下，他们通过有关药物，对症治疗一下，就可以控制住了。但像小语桐这样无法控制的病例，他们还是第一次遇到。“其实在血液科，患上自身免疫性溶血性贫血的普通患者也不少，很平常，我们一般对症治疗一下，一般就能给控制住的。”
吴小津告诉扬子晚报记者，一般情况下，这种无法控制、形成恶性循环、由黄变绿的特殊病例很少。他们通过检索，发现全球报道过的这种病例，截止目前，大概也只有两三例，而且全是国外的病例，国内至今也没有一例。“好像最终也都没有什么有效的好办法。”
京沪多位专家会诊，仍无有效措施
据吴小津介绍，一旦患上自身免疫性溶血性贫血，正常情况下，患者体内胆红素含量就可能增高，出现黄疸现象，患者皮肤变黄。胆红素含量一旦达到一定高度，患者皮肤就会由黄变绿，那人就变得相当危险了。“只能不断输血，进行血浆置换，降低患者体内的胆红素。”
可现在小语桐的情况更恶劣，因为输进去的红细胞，很快就被小语桐血液里的有关因子给分解掉了，在小语桐体内形成了更多的血液代谢垃圾，又推高了体内胆红素的含量。一句话，就是形成了恶性循环。
据了解，对于小语桐的病症，苏大附一院血液科已经多次邀请了北京、上海等同行和权威专家进行了会诊，目前都没有拿出一套有效的治疗措施。“针对自身免疫性溶血性贫血这一病种，目前学术界所采用的治疗措施和方法，我们都已一一尝试过了，好像效果都不太好。我们目前也希望有奇迹发生。”
凡注有"浙江在线"或电头为"浙江在线"的稿件，均为浙江在线独家版权所有，未经许可不得转载或镜像；授权转载必须注明来源为"浙江在线"，并保留"浙江在线"的电头。
