“对着流星许愿不灵，吹生日蜡烛许愿不灵，牙齿掉了扔到房顶上许愿还是不灵，我的病是不是治不好了？”9岁的男孩小辉(化名)有气无力地躺在安徽省立儿童医院普外科的病床上，这个被一种名为“变异性免疫缺陷病”的疾病折磨得体重仅有30斤的男孩，虚弱地向来查房的医生询问自己的病情。孩子对生的希望和该病目前无法治愈的现状，一时间让病房里的人都含泪沉默了。
罕见的疾病全球确诊仅130余人
小辉的妈妈李女士告诉记者，小辉从几个月大时就经常生病，而且每次恢复期都特别漫长。开始病因未明，他们去了很多医院检查，最终在上海儿童医学中心，当时年仅2岁的小辉被确诊患上一种名为“变异性免疫缺陷病”的罕见病。 “全球至今不过130余例，没有治愈办法，是个世界医学难题。想维持患者生命，只能长期不间断输送‘丙球蛋白’，费用昂贵，还不能避免其他疾病出现。 ”省立儿童医院普外二科主任戚士芹博士痛心地表示，他们很想“拼一拼”把小辉治好，苦于没有办法。
不幸的巧合夫妻血型配对似兄妹
“在上海，医生让我们夫妻俩做了血型配对，结果显示我们的血型相似程度和亲兄妹几乎一样，携带同样的病毒缺陷。 ”李女士告诉记者，事实上，他们夫妻俩没有任何血缘关系，她是巢湖人，小辉的爸爸是寿县人，两地相隔几百里路，他们是在上海打工的工厂里认识的。 “如果生的是男孩，那么发生这种先天性免疫缺陷病的几率大约是1/4，如果是女孩的话，发病率就会非常低。 ”医生的解释让夫妻俩觉得很委屈：“为什么这样不幸的巧合会发生在我们家？ ”
九年的坚守家人在一起就是圆满
九年来，这一家人早已山穷水尽、债台高筑，但他们始终没想过要放弃。 “小辉懂事，心疼我们，经常偷偷说，‘妈妈你不要给我治了，把钱留着还债吧’，这么好的孩子，谁忍心。 ”李女士说，九年来，他们夫妻，包括孩子的爷爷奶奶、外公外婆都在尽全力打工、种地，攒钱给小辉治病，他们只有一个简单的想法：只要一家人能在一起，那样就是圆满了。这次小辉入院是做阑尾炎手术的，伤口恢复得非常慢，也存在其他继发感染的可能，小辉的家人忧心忡忡。 “如果真有一天，小辉走了，我们打算把他能捐献的器官都捐献出去，去帮助那些正在绝望中的家长和孩子。 ”
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