人渐冻，心愈热

　　最美家语：他希望他的文字像双手一样，温暖每一颗心。

　　口述：江南大道86号浙江武警医院康复中心二科44床 吴梅丽

　　整理：姚改改

　　我从小有一个梦想，想当一个女飞行员。我认字不多的时候，看了一本连环画《女飞行员》。看完之后，觉得女飞行员这么帅，这么坚韧，打心眼儿里想当一个女飞行员。长大了，知道当不成后，心里失落无比，以为一辈子跟空军无缘了。直到遇到他。

　　他叫汪建华。第一次见面的时候，我看他穿军装的样子挺好。再一问，他在空军后勤，和空军沾点边。加上，他爸爸和我爸爸是好朋友，他爸爸人非常好，他应该也不会差到哪里去。于是，我心里就默默认可了他。

　　我们属于先结婚，后恋爱。在他转业前，我们异地。沟通靠书信。他曾经给我写过一封长达60页的信，就跟看小说似得，把我逗坏了。他的字非常漂亮，文笔也不错，我想他是个有才气的人。

　　结婚的第二年，在我预产期的半个月前，他从部队请假回来，带回一个他亲手做得折叠婴儿车。当时市面上根本没有卖这种样式的。我想他是个聪明的人。现在女儿有时候还开玩笑，说当初应该申请专利。

　　婚后，我们没有吵过架，闹过矛盾。在家务上，他一到家，就干活，烧菜烧饭。我也不是很懒的人，他要是做饭，我就搞卫生、洗衣服。他下班，积极回家，完全的两点一线。所以现在的小年轻总是为做家务吵架，我理解不了，这有什么好吵的？在经济上，我们也吵不起来。早年，他给我买过一件衣服，黑色的带花边。我告诉他我不喜欢人给买衣服，叫他不要买。他就把工资奖金都交给我，由我统一管理。他说，你要买什么你就自己买好了。常常是我主动问他，你钱够不够花。女儿的零花钱都比他多。而我买什么，他从来不过问。但他相信我，知道我这个人不会乱花钱。他不喜欢逛商店。我和女儿去逛街，他饭烧好，觉得我们逛得差不多了，打通电话说，饭烧好了，你们几时回来。他脾气很好，从不大声对我说话。以我女儿的话说，我妈妈一个眼神，爸爸都哆嗦。我想他真是个模范丈夫。

　　他从小学习手风琴，在部队上教别人。他唱歌也好，到北京汇演过。上场唱《小白杨》，一开口，观众都惊叹，他怎么可以唱的这么好。他不仅才艺好，体育也好。在他们单位的乒乓球比赛中，不是第一就是第二。排球也不错，还会很多球类运动。在我心目中，他就是个全能的人，很崇拜他。

　　我女儿在找对象的时候说，再也找不到像爸爸这么好的男人了，这样的男人已经在世界上绝种了。

　　本来我以为我们会一直这么幸福地生活下去。然而，天不遂人愿。2006年，他右手虎口肌肉萎缩，开不开家门的那一刻，是我们人生转折的开始。怕我担心，他瞒着我，怀着恐惧、苦闷、忐忑的心情去了一家又一家医院做检查，确认病情。我得知此事后，劝说他去上海的医院检查。2006年10月6日，在上海华山医院确诊了他得的是渐冻人这个病。当时真的感觉是天塌下来一样，但是我跟他说，没有关系，我通过网络做过功课，细胞移植能够治好，我们赶紧到北京去，做细胞移植。其实，这个病世界上还没查明病因，也没有特别有效地治愈办法。我很清楚这点。然而他比我更清楚，他爸爸就是得的这个病，从发病到过世不过短短九个月。很快，他全身瘫痪，不能说话，只剩眼球还能摆动。

　　从他患病到现在，已经八年了。在这段日子里，我每天的时间被割分成一截一截。病房床头放着三部手机，一台收音机，一台录音机。手机都是女儿送给我的生日礼物。最小的手机专门当闹铃用，一个小时闹一次。他的手机卡我还留着，想着或许以后他还能用上。收音机他用来听新闻，听中国之声。女儿下载了他喜爱的军旅歌曲在录音机里。每天早晨给他放音乐。他还尤其爱看每天晚上八点半的海峡两岸。以前身体好的时候他也爱看，他看小电视，我和女儿看大电视。

　　我睡眠时间少，走路发飘，像喝醉酒一样。有时候站着就睡着了。八年来，我一直睡在他旁边60厘米宽的折叠椅上。有家不能回。现在，我就跟他在一个家。他在哪里，家就在哪里，病房就是我们的家。我们两个人是一条命，他的命就是我的命。他以前对我那么好，我只有对他更好来回报。这是夫妻之间应该做的事情。

　　他得这么严重的病，在媒体曝光前，知道的人很少。我女儿单位的同事和领导，是在2012年国庆她结婚的时候，才知道。我跟女儿说，从你祖辈开始，我们接受的传统教育就是要把工作做好，你也要像他们学习。如果你告诉大家的话，单位要照顾你，影响你工作，这样不好。这里有我，你放心。女儿单位领导知道来慰问，我也同样跟他们领导表明，不要对女儿有照顾之心。他部队的领导也是通过媒体报道才知道他生病了。

　　一次偶然机会，医院院长说看到他写的东西，支持出本书，把渐冻人的心里所想所感表达出来，好给其他病人做个参考，也有一定的科研价值。我们有了出书的想法。他“写”书非常不容易。他通过眼球摆动告诉我他要说的话。我手拿拼音板，一个字母一个字母挨着指。他眼球上下动，就是对了；眼球左右动，就是不对。平均写一个字，他的眼球要动20次左右，写对一个字花两分钟是有的。从2009年2月2日开始写作到目前为止，已经敲烂了五块拼音板。四年时间，他完成了四万多字，写成了《把心捂热》这本书，向我们展示了一个陌生而又温暖的世界。他告诉读者要记住两件事：一是要善于调整心态；二是要做到无畏无惧。书是自费出，他告诉我，要把书盈利来的钱捐出去。说出来也不怕大家笑话，书到目前为止只盈利了813块，都捐给了渐冻人协会。

　　他很有爱心。身体好的时候，每年都要去捐血。他知道汶川地震后，让我一定要给他单位负责捐款事宜的人打电话说，他要多捐些。在他的影响下，我们的爱心也被带动起来了。渐冻人协会组织活动，我和女儿商量捐了100本书，带了3000元过去。去年4月21号，浙江电视台拿《把心捂热》这本书同其他书一起拍卖，他的书拍得最高价——1200元。我当场就捐给了衢州的一个农民子弟学校。我回来告诉他之后，他非常开心。

　　这几年，他又开始了音乐创作。我对音乐一窍不通，女儿常常说我五音不全。在他的指导下，女儿做出一块歌曲创作板。先定节奏，再定音调，然后从“都惹咪发唆拉西”中逐个确定，低音、高音、小节。这些我现在都懂了。女儿为了让我有更直观感受，买了一架电子琴，让我练习节拍。每个旋律，他都要在心里琢磨很久。写一首歌需要好几个月。写完之后，不满意，他还要改。第一首歌《秋韵情满》，是他写给女儿的，因为他到不了婚礼现场。第二首歌是《融化吧渐冻的心》，他作词作曲，由外甥女婿演唱。他想通过歌曲，鼓励病友们，不要畏惧，不要放弃，要坚强。最近，他说又有灵感了。

　　年前，有十个“追梦人”小朋友来看他，给他献了花，写了纸条，问他的梦想是什么。他说假如好了的话，很想再当一次兵，很想跟小朋友一起做对社会更有意义的事。我说你现在虽然不能动，但你还在创造新的价值，以另外一种形式服务社会。