据民政部新闻办官方微博消息，“冰桶挑战”活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者的理念和相关的医疗知识，带动了社会各界许多有影响力的人士参与，起到了很好的效果。但是，随着目前社会关注度的提高，建议活动的组织者更加注重活动的实效，避免娱乐化、商业化的倾向。
近日，一场名为“冰桶挑战”(Ice Bucket Challenge)慈善活动正在击鼓传递。活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗肌肉萎缩性侧索硬化症(又称渐冻人症)捐款。8月20日，人民日报评论称“冰桶挑战”让慈善变酷。
近年来，“渐冻人”、“瓷娃娃”等罕见病群体得到社会广泛关注。民政部新闻办官微通报，2011年，民政部部长李立国到瓷娃娃罕见病关爱中心调研。随后，有关司局指导、协助该中心由工商登记转为名副其实的慈善组织，并通过民政部部本级彩票公益金购买服务项目支持其起步。瓷娃娃罕见病关爱中心发展态势良好，多次获得民政部实施的中央财政政府购买服务项目扶持。目前，民政部正积极推动建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度，加快完善大病医疗救助制度，争取为罕见病患者的医疗和康复创造更好条件。
官微还通报，为更有效救助包括罕见病在内的患特大疾病的困难群众，民政部门正在试点重特大疾病医疗救助，扩大救助对象范围、调整救助政策、提高救助比例。去年全国共实施医疗救助10832万人次，支出救助资金257.6亿元。其中，实施重特大疾病医疗救助156万人次，支出资金37.7亿元。
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