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一把转不动的轮椅 揭开残障人士“刷街”难题
2019年07月17日 09:03:59 来源:中国青年报 王景烁

 

  文军组织的活动中的病友。受访者供图

  文军坠落的地下车库入口。王景烁/摄

  文军云南考察之行的记录本。王景烁/摄

  活动中的文军。受访者供图

  障碍总是在不经意间出现,可能是门口的台阶,也可能是不连续的坡道,或者是高出地面一截的公交车,而这一次,它是一段没有设置任何警示的危险道路。

  7月7日晚,坐着轮椅的文军出现在这条道路上,随后,这位截瘫患者从道路尽头跌落到离地约2.2米的地下车库入口处。120赶到现场时,他已经没有了生命体征。

  没有人想到这会是挡住文军的最大障碍。作为一名无障碍出行的推广者,他一直努力让轮椅走到更远的地方。

  他去天安门看过升旗、去八达岭爬过长城,他的身影曾经出现在银川、三亚、成都、西安、南京、内蒙古,不久前,他还和妻子去东北来了一趟为期25天的3省6市旅行。他去过南非,到过越南,还去过印度、尼泊尔。

  他已举办了11次针对截瘫患者的无障碍出行活动。按照原计划,今年10月20日,他会带领截瘫患者从昆明、大理、丽江一路出行10天,这是这些人第一次尝试跨越3个城市。

  为了考察这些地区的无障碍设施,文军一个人出发。他从北京途经15站,在列车上经过了34小时9分,终于到达昆明。每晚10点左右,他回酒店,整理一天的考察结果,拼图发到朋友圈。

  7月4日,他到了昆明大观楼,发现很多公交车是一步梯,“适合轮椅上下”;6日,他考察了讲武堂、海埂公园、民族村等景点,“第一次看到了国内街道公共残障卫生间配有电子门锁”;当天傍晚,文军抵达大理。这一天,他一共更新了4条朋友圈。之后,就再没有更新。

  这本来只是他的一次普通考察。他先后十几次带着全国各地的瘫痪患者,到北京、西安、南京、宁夏、成都、三亚等地旅行。活动的消息靠病友群、朋友圈发布传播,往往发出来不到几分钟,限定的60多个名额就会报满。

  为了保证这些人的出行,他需要提前出发考察:调研酒店无障碍设施,去景区考察线路,根据考察情况,再定路线、排时间、租大巴、协调志愿者。

  他的背包里,随时装着一把折叠尺,展开1米长。进了酒店,他就掏出尺子测上测下:卫生间的门要宽于60厘米,保证大部分轮椅通行;马桶与淋浴的距离伸手就能够着,因为站不起来的他们,只能坐在马桶上洗澡。

  目前在中国,没有残障人士出行的咨询分享平台。一些旅游网站,也仅有该酒店是否具有无障碍设施的笼统描述。致电到酒店前台,很多服务人员分不清不同无障碍设施的区别,也并不知道残障人士需求的具体信息。

  为此,每次找酒店,他最起码要划定七八十个作为备选,一个个地查阅,锁定了范围再去现场勘查。他还要把价格尽量压低,因为长期治病,对这些并不富裕的病友来讲,最合适的价格是150元到200元。

  为了这次考察,他专门准备了一个崭新的棕色笔记本。这个本子刚用到第5页,昆明已经考察完,大理的酒店也有了2个备选,他刚走完了两个景点,这份笔记,最终停在了洱海处。

  文军去世的消息很快在圈内传开。拿到他的手机那天,妻子和妹妹发现,文军的微信里塞满了8000多条未读消息。他的故事很多病友都能脱口而出。在截瘫患者的圈子里,已有的共识是,很多人能走出来,都是因为文军。

  他在2006年创办“北京截瘫者之家”,为截瘫者提供了一处落脚点。这是在离中国康复研究中心百米左右一栋居民楼里的一个四室一厅,卫生间有加装的扶手,厨房有降低了的灶台,还有不少锻炼的器械。为了随时改装,他买好了电锤和电锯。

  截止目前,几千人在这个不大的房间来来往往。五六岁的小女孩在这里住过,60多岁的老人也曾光顾。

  在康复中心的日子,是很多病友的“舒适区”。离开了这里,这些人会再次面临着寸步难行的窘境。

  中国残疾人联合会相关数据显示,当前我国各类残疾人总数已达8500万。目前,《中华人民共和国残疾人保障法》和联合国《残疾人权利公约》均对无障碍环境作了规定。2012年国务院发布实施的《无障碍环境建设条例》,从无障碍设施的建设、管理与法律责任等环节,也对无障碍环境作了详细规定。

  《2018年残疾人事业发展统计公报》显示,我国共出台了475个省、地市、县级无障碍环境建设与管理法规、政府令和规范性文件,1702个地市、县系统开展了无障碍环境建设。

  尽管如此,实际的问题是,无障碍设施的普及率并不高。中消协和中国残联在2017年的百城调研数据显示,我国无障碍设施整体普及率为40.6%,处于较低水准;而除普及率较低,还存在部分无障碍设施被占用、维护不到位、设计存在问题等情况。

  “北京截瘫者之家”的病友说,每一次出门都会提心吊胆。目的地不同,遇到的困难就不一样,有的人到了现场发现没有需要的设施,还有的人发现无障碍设施的位置没有标示。一些地方的无障碍洗手间,被锁住放置保洁工具,有的一用扶手就掉了。

  在机场,因为助残车迟来,有病友被等待在摆渡车上的旅客指着鼻子大骂了一路;航空公司与机场需要分别联系,一旦对接不到位没有廊桥,只能一个人孤零零地被甩在停机坪。

  需要残障人士打起精神对付的障碍可能出现在任何地方。除了注意旅途中的不便之处,文军还要告诉病友如何进行保健康复、如何寻找一份新的生计。

  回到家里,多数时间他在查资料,或打电话回复病友。几乎每天,他要在电脑前从晚上六七点,待到半夜十一二点,遇上了心情不好的病友,他与之交流到凌晨两三点才会睡觉。他的QQ好友几千人,他把签名改成:能在各种逆境中生存下来的人,才是真正的强者。

  25岁时,文军因为车祸损伤了脊髓。他也经历过不愿意迈出家门、整日与床为伴的时光。家里说买轮椅,他一听就“急眼”。原本喜欢交朋友的他,一听朋友来看望就把头扭到一边。

  但他很快走了出来,来到北京康复的第3个月,他劝走了一直照顾他的母亲。很长一段时间,文军坐着轮椅,从康复中心到马甸,批发当时病友用的IC电话卡,一趟40公里。他在角门中学、夜市摆地摊,一张电话卡挣三四元。

  如今在美国读博士的张娥,是最初认识文军的病友之一。她记得,那时候,文军开朗、乐观,康复锻炼总是坚持到最后,他还常带着病友做些运动。她跟着文军去过陶然亭,从角门一路去天安门看升旗,她突然觉得,自己找到了自信和尊严——不依赖别人,就凭着自己,也能走这么远。

  张娥说,对于截瘫患者,除了实际存在的障碍外,一个无形的障碍是,出门后感觉所有人都在审视自己。“一起出行时,不再是自己承受这种打量,慢慢也对这种眼光开始脱敏。”

  文军曾组织病友来北京登长城。那天,来自外地的60多个病友,在志愿者的帮助下,爬到了长城上。一个大姐当场哭了,她没想过,受伤后还能完成这样的愿望,“站在这,我也是好汉了!”

  那时候,没人敢相信,这么一大帮人就这样自发来到长城。旁边走过的女游客猜测,“估计是残疾人拍电影来了”。得知实情后,她自发要求成为团队的志愿者;一位第一次来中国长城的法国人,还兴奋地跑进人群中做出起跑的动作留影。

  “国外有很多报道,说中国的残疾人去哪儿了,法国人也可以回去说,中国的残疾人都在这儿!”在一档电视节目中,文军提高了声音说。

  后来每次活动,他们要么排成一字长队,要么就是围一个圈,一堆人坐着轮椅,扬着手臂,“真的挺壮观”。

  “看到了文军,就觉着自己一定能行。”病友老唐消沉了6年,在聊天室里认识了文军后来到了北京,帮文军一起打理截瘫者之家;贵州的80后小唐,因为文军第一次自己坐了20多个小时的火车,现在经常自驾出门。

  此前,许多截瘫患者已经习惯向人求助。张娥说,每一次出门乘坐公交车,她要先找人把自己背到指定位置上,轮椅提起来、放下,再折起来,放进公交车里。即使很多好心人帮忙,可她始终心里打鼓,“天哪,我又要再爬一座大山——总会想到前方会有多少障碍,要求多少人帮忙。那不如还是别去了。”

  曾经在美国和法国生活了5年,去过近30个国家自助旅行的残障人士纪寻做过一份中国特殊旅行者调查。她发现,中国残障人士出门遇到的最多的问题是目的地没有无障碍设施,找不到无障碍的信息,找不到合适的酒店,也找不到懂这些设施的服务人员,通常情况下,服务人员的态度也并不佳。“面对这些问题,很长时间以来都没有人给出一个答案”。

  相比之下,在欧洲旅游的时候,可以从多种渠道寻找想要获得的关键信息:官方渠道有各种旅游景点的无障碍的信息,公交系统的网站上标注了无障碍的线路。旅游公司的网站上有关于城市的无障碍指南,经验丰富的残障旅行者也会在这里分享旅游景点、网红餐厅之类的信息。此外,还有被奉为“旅游圣经”《孤独星球》丛书,以及旅行博主分享的旅游指南可供参考。

  如今,在文军的影响下,张娥经常自发选择乘坐地铁出行。“想让地铁工作的人员知道我的存在,这些设施是有意义的,你需要不断地去保持它,维持它,而不是让它落灰和失灵。”

  她说,因为出行不便,穿梭在路上的残障人士相对少见。久而久之,很多人遗忘了这样一个群体,也忘记了如何维护他们的需求和权益。“你要不断地去出现,这就是文军在做的事情,是一种自下而上的努力。”

  文军去世时,距离原定的出行计划只有3个月。在处理文军的后事时,人们也在讨论,这场云南之行,是否还能如期举行?

  每个人都想完成文军和病友们的心愿。但到每个环节才发现“一帮人的能力加起来都顶不上文军一个”。“他保证的不是做什么更好,而是万无一失。对于这个群体,有一个不舒服都不行。”文军的妹妹说。

  只有身边的人知道,这些障碍清除起来多不容易。为了节约费用,文军习惯一个人出门,多数时间跟着他的,只有一辆轮椅。

  有人劝他找个旅游公司,他说,“还是要亲自去看一看,才能更放心”。坐在轮椅上带不了多少行李,他把小箱子压在腿上,斜挎个小包,轮椅后面再挂一个双肩包。几次遇上下雨,回到住处他已全身湿透。

  在妻子看来,文军“有使不完的力气”,“有人开玩笑,军哥就是一个大牲口。”

  每次考察完,文军都会形成一份报告,最终落实成一份发给病友们的出行时间表。这上面有具体的时间规划,从早晨7点半到晚上8点半衔接得几乎丝毫不差。

  为了这些工作,他已经2年没回老家宁夏固原了。他告诉妹妹,这一次,他本打算考察完云南,顺路回家待上一周。

  这个愿望最终没有实现,文军的身影定格在路边的监控摄像头里。7月9日,亲友们前往派出所,调看监控。监控里,文军滑着轮椅前行,“人突然就掉下去了”。

  亲友质疑,文军身亡原因,疑与无障碍路口被堵、地下停车场前未设置防护设施有关。

  与涉事酒店沟通的,是老唐与文军的家属。老唐告诉中国青年报·中国青年网记者,对方承认了自己的责任,希望他们走法律程序。

  如今,事发地看上去和平常已没什么不同。文军遗落的那顶黑色鸭舌帽被自发前往追思的朋友捡起,残留的血迹也被连续几日的雨水冲刷干净。

  这段平路的尽头,多了一个反光筒和一条挂着各色小旗的警戒线,再往前的拐角处,几个石块压着“消防重地,禁止通行”的标示牌。

  事发一周后,中国青年报·中国青年网记者重走了这条路,即使在白天,站在路口不刻意观察,也很难看清道路的前方已截断。人们推断,事发当晚9点多,坐在轮椅上比正常人低半个身位的文军,因为轮椅的重力,很可能头部先着地。

  因为公共安全设施的不完善,这位致力于推广无障碍出行的公益人士,在考察无障碍出行路线的途中去世。“实在是太讽刺了。”身边的病友这样说。

  与文军相识的病友程剑,对于文军的离开,还有另一层担心,“希望这个事件不要让病友觉得这会是自己的明天,又跌回一个忧心忡忡对出门畏惧的状态。”

  出事后,文军的好友自发赶往了现场。这些人很多是病友,与文军已相识10多年。他们都记得,在举办奥运会之前,北京的无障碍设施没那么完善,门口常常是几层的台阶,没有连贯的坡道,文军常常一个人徒手滑着轮椅出门,再回来时已经过了大半天,常常浑身汗湿了个透。

  所有的病友都感觉到,这几年,有关无障碍设施逐步在推进,就像“牙齿一点点地长大”,如今,不少高层次论坛以其为主题。清华大学成立了无障碍发展研究院,配合中国残疾人联合会开展无障碍发展领域的研究。深圳打出了无障碍城市的标志,从上层和战略发展的角度推广起无障碍设施的建设。

  他们的轮椅可以定制了,路越来越平了,组织的活动成了规模,更多的病友自己找来,出行的意愿挺强烈。文军计划,这次的活动可以多跑几个城市,他还专门安排了一个环节——为所有的轮椅夫妻拍一组婚纱照。

  这些病友正守着他的朋友圈,期待着这次浪漫的云南之行。这一回,他却倒在了半路。

标签:病友;轮椅;障碍设施;考察;残障人士 责任编辑:汪江军
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