记者手记：用科学和爱提高“唐宝宝”的生命质量

　　3月21日上午，在北京市残疾人康复服务中心的个训教室，4岁的晨晨（化名）正认真模仿着康复老师漆凤的口型，尽力辨认并说出老师手中彩色卡片图案的意思，尽管发音不那么清晰，但“唐宝宝”张嘴努力的模样，让人忍不住为他点赞。

　　“唐氏儿”“唐宝宝”是人们对唐氏综合征儿童的爱称。3月21日世界唐氏综合征日，记者走进北京市残疾人康复服务中心，走近这些可爱的“唐宝宝”。

　　该中心主任李雪梅告诉记者，这里接收的“唐宝宝”大多以学龄前儿童为主，曾经接收过的最小“唐宝宝”只有三个月大，目前在训的最大“唐宝宝”有9岁。

　　由于智力、身体发育等相对迟缓，帮助“唐宝宝”尽快适应和融入日常生活的学龄前康复治疗十分重要。早期康复训练主要包括粗大运动、精细动作、感官知觉、生活自理和社会适应等7大领域。

　　李雪梅说，中心目前能为唐氏综合征儿童提供的课程包括运动康复训练、职业训练、感觉统合训练、音乐治疗、沙盘治疗和特殊教育等课程，服务的形式有个训课、小组课和集体课。

　　“我们参照健全儿童的身心发育规律，按照全人发展理论，结合特殊儿童的个体情况、家庭环境及儿童发展的最近发展区，为每个孩子量身制定科学化、个性化、生活化的发展性课程。”李雪梅介绍，每一个来到这里的“唐宝宝”，中心都会对其进行科学全面评估，结合家庭需求，制定个别化教育计划。任课老师按照训练目标和计划不断调整，以期达到最佳训练效果。

　　在从事特殊教育17年的北京市残疾人康复服务中心康复教师谷长芬看来，虽然“唐宝宝”有一张标准的“国际脸谱”，眼距宽眼裂小、鼻梁扁耳朵小，但其实每个孩子都独一无二。

　　2018年，小阳（化名）妈妈带着不到2岁的女儿来到这里接受康复训练。作为小阳的康复老师，谷长芬和中心其他老师共同给小阳制定了一套完整的个别化培训课程。从最开始的“失语”“呆滞”状态，到如今在认知理解、语言表达、适应能力和社会交往等方面明显提高，让小阳的家人看到了新的希望。

　　见证女儿的成长变化，妈妈既欣慰又感动。“从前好似一座山压得我喘不上气，但看到她成长中的点滴进步，又给了我陪着她继续前进的勇气。”谈到业余时间喜欢音乐、舞蹈和阅读的可爱女儿，小阳妈妈希望通过康复训练，让女儿能够尽快和其他小朋友一样，融入日常生活，享受甜美人生。

　　北京市残疾人康复服务中心成立20多年来，已训练“唐宝宝”超100人。从这里走出去的“唐宝宝”有的在各类艺术大赛中多次获奖，有的与著名主持人同台演出。

　　“‘唐宝宝’只是比一般人多了条染色体，形成了生命的不同形式，这是生命复制过程中的一种偶然，我们应该了解、尊重并接纳这种偶然。”谷长芬说，生命的脉络姿态万千，每一丝生长都透出勇敢和坚强，愿每个鲜活的生命都能向阳而生。