在拍照时,孟林将脸遮住。
昨天,“世界艾滋病日”宣传周在中山公园启动,市卫生局公布了本市艾滋病感染的最新数据。本市一名艾滋病感染者在会上进行了演讲,这是本市感染者首次面对公众。
昨天上午,艾滋感染者信息支持组织“爱之方舟”的负责人孟林作为北京艾滋病感染者和病人的代表,登上中山公园音乐堂的讲台,进行了简短的演讲。
市卫生局疾控处关宝英说,以往市卫生局都会给北京市的艾滋感染者做工作,希望他们能面向公众,但无人响应。今年是艾滋感染者自己提出要面向公众,希望以此得到社会和政府更多的支持和关怀。
市卫生局还公布了最新数据:今年1—10月,全市检出艾滋病感染者和病人561例,包括本市居民97例。其中感染者475例,比去年同期增加40.1%,艾滋病病人86例,比去年同期增加45.8%。
此外,感染者摄影展昨天同时开展。参展的每一张图片都是感染者真实的生活和工作场景。“原来他们的生活与我们都是一样的。”一位参观者惊讶地说。
现场
感染者不希望拍照
在昨天的会场,孟林始终都是媒体的追逐对象。已经37岁的他一身棕灰色装扮,棒球帽的帽檐压得很低,戴着眼镜。当有记者举起相机欲拍照时,孟林立即用手挡住脸,说不能拍照,在记者的一再要求之下,他最终同意拍背影或将脸遮住。他表示,自己愿意出来,只是想呼吁社会关注这个群体,但不希望自己的生活因此被曝光。
对话
“我的生活有两个圈子”
在记者的一再坚持下,孟林终于放下戒备,接受了采访。
-关于病情
面对死亡很平静
记者:什么时候检查出感染艾滋病?当时是什么心情?
孟林:1995年底,到现在已经十年了。第一次检查出自己患病时,觉得很绝望、悲观。幸运的是我在佑安医院治疗时碰上了感染科的徐莲芝主任,她就像妈妈一样照顾我,把我从谷底拉了起来。
记者:现在的心情怎样?害怕面对死亡吗?
孟林:最初从患病的阴影中走出来时,我是每天自己去寻找一些快乐,现在我的心态已经渐渐平和,不用寻找也很快乐,保持这样的心态也是我能身染艾滋病毒活了十年的一个原因。据我所了解的情况,我是北京市活得最长的艾滋感染者,在这十年里,我参加过许多朋友的葬礼,我没有感到悲哀,这是一种生命的转化,是必然的,现在面对死亡我已经很平静了。
记者:现在每天的治疗费用多少?在这十年的治疗过程中都遇过哪些困难?
孟林:现在我每天在病上要花11000元钱,经济来源主要靠之前做生意赚的钱以及现在工作的收入。治疗过程没有太多困难,使用抗病毒药物,用“鸡尾酒治疗方法”,但我现在使用的二线药物,在国内较少,而且价格也非常昂贵,需要靠国外的朋友帮我买药。有些艾滋病患者没有这样的条件,一旦没钱买药或者无药可买,那他就会面临死亡。
-关于工作
用自身影响其他感染者
记者:做这个“爱之方舟”多长时间了?怎么会想到做这个?
孟林:这个组织是今年2月1日才正式运行的,之前我们也做一些宣传工作。原本我是不愿意出来工作的,是徐莲芝妈妈一直鼓励我。做了这个工作后,认识了许多艾滋感染者,他们都觉得看到我就好像看到了希望,因为我身染艾滋病毒活了十年,如果以我自身能影响他们的话,我很乐意这样帮助他们。
记者:这个组织主要做什么工作?
孟林:主要做的是宣传倡导、政策支持和为艾滋病患者维护权益的工作。例如今天的摄影展,意在告诉社会,艾滋感染者其实同每一个健康的人一样,都是通过自己的劳动获得生存的机会,过着和普通人一样的生活,但他们却遭受歧视。希望通过我们的努力,改善感染者和患者的生存环境。
-关于感情
不想不现实的东西
记者:有女朋友吗?想过婚姻吗?
孟林:现在还没有女朋友。一个人难免会有孤独的时候,也很想找个伴,但婚姻还没考虑过。也有人问我想不想去领养一个孩子,我觉得这些都是不太现实的东西,我不去想。
-关于身份
生活在两个圈子内
记者:您身边的人知道您是艾滋感染者吗?
孟林:事实上,我的生活有两个圈子。一个圈子里我有一份正常的工作,同事和邻居都不知道我是艾滋感染者。我觉得如果我会对同事、邻居有影响,我会主动告诉他们,甚至选择不与他们接触,但我这个病并不会影响或传染他们,所以我觉得没必要告知。一旦告知可能得来的是怜悯或歧视。另一个圈子就是艾滋感染者和患者。