专家张可:我们的目标是让大家不去关注艾滋群体
张可:我觉得你刚才说的知道他得了艾滋病帮助他,这个好像还没有很多。
孟林:有过一个调查,这个数据已经是公开的了,具体数据忘了,问了三个问题,第一个问题你的属下感染了艾滋病怎么办?这个领导干部就说不要管他,死了活该,问了三个问题,很多人是这么回答的。当问到你的亲属感染了怎么办?隔离治疗,这个态度不一样。当问到你得了怎么办?积极治疗。
主持人马骧:我觉得这个问题设定的特别好。
张可:我们要去关怀这些艾滋病人和感染者,我们最后的目标就是让大家不要去关注这个群体,如果他们跟大家都一样了,真正达到一种非常阳光了,我们希望去关怀他,但是不要过度的关注这样的群体,过度的关注也是一种歧视。
主持人马骧:什么时候大家觉得都是一样了,身边有一个艾滋病感染者,就得了一场重感冒,要好好治病。
孟林:没有感冒这么严重。
张可:如果大家积极的看待他,他得了艾滋病,这个社会没有改变。
网友:今天是艾滋病日,请嘉宾告诉大家怎么防治?
主持人马骧:大家可以从网上,或者从刚才的“爱之方舟”的网址去看一下都可以得到答案。
网友:我想当志愿者,这是帮助他们的途径,怎么去当志愿者,上哪儿去帮助他们?
张可:各个地方都有志愿者工作委员会,也有一些志愿者组织,我们能给大家介绍的是中国性病艾滋病协会有一个志愿者委员会,佑安医院协会里面也有一个志愿者委员会,包括“爱之方舟”也需要志愿者,可以去网上查,应该有很多。
主持人马骧:说一下“爱之方舟”。
孟林:坦率说很多朋友们想去做志愿性的工作,而且是无偿的,完全是发自内心的,我们也经常接到这样的电话,挺感动的。一般的情况,我们整个国家志愿者的体系没有完成,包括我们这个小的体系,制度都没有。我们如何对志愿者进行这种培训,如何进行接触目标人群,我们没有把更多的精力放在接受志愿者,我们确实也很忙了,所以在志愿者这一块,我们还没有特别的展开这个工作。但是志愿者的一些培训活动,我们会经常去参加,培训大学生的志愿者,我们跟大学生一起交流,用什么样的技巧和方法跟感染者沟通,我们也经常做这方面的工作。
主持人马骧:那这种沟通和交流多了,对于自己的生活保护就弱了。
张可:只要你愿意在周围宣传这个知识就是志愿者,你愿意影响身边的人做这样的工作,其实就是做一个志愿者,并不是非要到哪个组织才是志愿者。
孟林:张医生这点说的很对。
主持人马骧:建议大家从第一步做起,包括提前问我的朋友们,给他们一个建议,先看资料,先把艾滋病怎么回事,传播途径,怎么预防,十分钟可以了解基本情况,再给不了解的人做义务宣传,这是基础的,我们可以做到的。
孟林:对,这本身就是志愿性的。
主持人马骧:让大家明白怎么回事,别有那么多恐惧,也别那么特别关注。
孟林:当你用一种同情、怜悯、帮助的,善良的愿望来找我的时候,我很感动,但是不接受,我这么多年从来没有借一分钱的帮助,也没向任何人乞求一分钱的帮助。感染者在面对疾病的时候要知道顽强抗争。
张可:我们最后就是使大家不要再关注这个人群,当大家不再关注这个人群的时候,社会走向了成熟,走向了理性。
主持人马骧:问您另外一个问题,说了半天我们应该怎么做,另外一个问题是不是在药物治疗之外,心理治疗更重要?
张可:艾滋病来说就是非常特殊的疾病,往往他的心理压力要大于疾病对他的压力,实际上疾病对他的压力还远得很,还到不了需要给他进行疾病治疗的时候,心理压力足以把一个人压垮。艾滋病人我们更注重对他心理咨询,包括刚才孟林说的检测前和检测后,放松这种心理。
主持人马骧:回到药物这个话题上。我很幸运在新浪网做了一次何大一教授的访谈,他对鸡尾酒疗法还不太满意,还要研究。第一个问题是这样的,什么时候才能出一个比较有效的治疗药物,或者是预防的药物?这个问题可能也是比较难回答。
张可:比较难回答,89年以后,第一个抗艾滋病的药物就开始有了,80年代末期,大概测算了一下,大概5年左右会出现一个新的种类抗艾滋病病毒的药物,这个药物种类不断更新,很有希望。但是真正防治艾滋病的药物,疫苗确实对全世界的医生都是一个难题,困难在于艾滋病的病毒的变异非常快,预防艾滋病最好的办法就是宣传教育,让大家有一个预防的意识,而不要指望者疫苗和药物。
主持人马骧:另外一个问题是何大一在访谈中说到的,我印象非常深刻,我们对已感染者有一个统计数据,同时对将来有可能的感染者,控制得力和控制不得力分别有预计数字。很多朋友也很关心,有一种说法如果控制不力2010年,1200万,中国的艾滋病感染者。这个数字好像已经得到了官方的认证,中国性病艾滋病预防控制中心一个叫刘康迈的。想问一下张医生,如果真是1200万,到2010年,是不是已经是灾难性的,不可控制的?
张可:怎么说,这个问题就是说我曾经说过一句话,我们不要总是去讨论一个数字,不要认为我们今天有100万,有1千万有多少,最重要我们今天在做什么,我们应该做什么。如果我们今天把这个工作做好的,明年就成了10万,20万;如果我们做不好,真就是1千万。我们看非洲,整个国家倒退30年,真正到了那个时候,我们什么事不要干了,就在防治艾滋病。最大一个问题,艾滋病传播是看不见的,不像SARS和禽流感,发现了,防治去。当我们发现艾滋病出现问题,是十年以前出现问题,这是为什么我们努力防治艾滋病。因为它是我们看不见的东西,一种危险。
主持人马骧:孟林如何看待我刚才提到的这个数字?
孟林:唉呀,这个数字,我们也不是搞流行病学的,但是我不希望达到1200万。在艾滋病整个的防控之中除了医疗,还有一个不可忽视就是感染者的参与,国外成功的经验都体现出来了,感染者的参与是尤为重要的,我们感染者在参与过程当中,总是被动的位置,未经注册,你看我们资助方,资助我们完成中英艾滋病防治项目,还有联合国艾滋病规划署,还有一些艾滋病、性病协会的一些支持,真正官方的支持还没有得到充分的体现。所以感染者参与,可能在我们国家,现在政府已经提出来了,但是没有真正落实。所以把工作做到实处,艾滋病我想能够控制下来的。
主持人马骧:最后问一下其实这个问题在刚才我们一个小时的谈话里,应该也都涉及到了,但是还是要问一下,张医生先说,你在工作和生活中遇到最大的困难是什么?觉得自己解决不了的问题是什么?
张可:就是说别人不能理解。还是理解问题,还不能理解你为什么为了这样一个群体去这么努力,这样去做这个工作,大家还是不能理解。
主持人马骧:为什么?
张可:就是我的工作,就是干这个的,没有为什么,平常有人问你,你平常费这么大劲看这么多病人,不是身上有责任感,我说不是责任感的,这是我的工作,给我的执照就是感染病医生,病人在哪儿我就去哪儿,这个很简单,你不理解我也得干,理解我也得干,我就是干这个工作。
主持人马骧:一样的问题问问孟林。
孟林:我做草根工作,做感染者工作当中,确实也得到了很多人的支持,很多组织的,刚才我也说了包括中英和联合国艾滋病规划署等等的支持。同时我们感觉到做工作当中的阻力和压力特别大,我们想诉求是感染者的声音,表达我们自己的需求,我们要通过自己的努力和抗争,配合中国政府做一些艾滋病宣传工作,但是在整个艾滋病防治的体系当中,说实话,可以说太微弱了,没有人会真正重视你的声音。所以感染者网络建设比较重要,群体的声音强大了,我想外界才会重视,一个个体,或者你一个“爱之方舟”去发出这种声音,这种社会的效应不是太大的。
主持人马骧:最后等于是问两位碰到最大的问题是什么,因为我们这个访谈并不是已有成果总结会,也不是一个纯交流,其乐融融,或者说展望未来的访问,其实还有很多的问题。我想各位网友也都清楚,刚才打3,愿意帮助艾滋病感染者的朋友大概有三分之一,我们希望比如说明年或者是后年同样的日子里,或者是以后更多的日子里,我们看到满屏幕都是3,大家都愿意帮助,而且能落到实处。谢谢网友的参与,也谢谢张医生,谢谢孟林。
张可:谢谢。
孟林:谢谢你,谢谢网友。
主持人马骧:各位网友,今天我们的访问就到这儿了,如果你关注艾滋病的话题,请关注新浪网新闻中心,同时关注“爱之方舟”,也关注医生们的工作和生活,谢谢,我们下期再见。