他很努力，却支撑不了瘦弱的身躯
谁料中枢神经“中毒”，各医生婉拒治疗
接下来他们又带着孩子来到江苏省儿童医院，开始了近两个月的康复训练。“我每天晚上给他按摩脚踝，他的脚踝比一般人的要硬很多”。陈先生打开之前给孩子拍的很多视频，在2011年11月的一段录像里，小牛牛想努力地上几个台阶，而每上一个前，总是胆怯地盯着台阶，脚刚抬起又放下，当一只脚放上台面，全身会震颤摇晃地迈出另一只脚。“他这时走路都是脚尖先着地，脚跟跟着打晃，整个人就不稳了”，陈先生说他每上一个台阶都气喘吁吁非常累，走平地也显得脚跟特别弱，两脚呈很大的“八字”。
夫妻俩心急如焚。今年1月10日，他们到了上海两家医院，被诊断可能是神经系统疾病。肌电图和核磁共振检查结果一周后出来了。陈先生清楚地记得是腊月二十五，上海的医生在电话中通知他确诊为脑白质营养不良，可能是异染性的，上、下肢周围神经已经受损。“医生说孩子体内缺少一种酶，导致体内代谢物排不掉，造成神经和大脑慢性中毒，就是里面都是毒素。”今天说起来，绝望和震惊仿佛依然在眼前。医生当时就建议他带孩子回家让孩子开开心心地过几年。“我们不死心啊，真的不甘心，这是一条生命啊！”他们再到南京的医院求助，但医生给出的答案是南京治不了了，可以去北京争取一下，医生说这病很残酷，再带孩子查或者治都是白白受苦。
为了再确诊，今年1月30日他们又赶到广州市妇女儿童医疗中心进行检查。焦急之下，未等结果出来，两天后赶赴北京，“医生也判断为脑白质营养不良，前天广州那边告知我们为异染性脑白质营养不良，无特效治疗方法，即使骨髓移植，成功率及效果也很不乐观，也建议放弃。”陈先生说得一如既往地缓慢低沉。
爸妈很矛盾，要不要换骨髓拼一把？
不治可以活四五年，但动手术或许撑不过半年
尽管还没找到能为牛牛做骨髓移植的医院和配型对象，牛牛的父母又在被另一种矛盾扯拉着，如果可以做骨髓移植手术，到底换还是不换？陈先生说从孩子确诊是这个毛病以来，他和妻子有时间就泡在网上，“我们找遍了各大相关医院及著名医生的网站，上面说的都让我们听了都害怕”，据他所知全国也不过几例，发病率大约是16万分之一，也因此被称为“孤独病”。有一天，他突然看到一个报道说有一例，骨髓移植手术成功了，各项缺失指标开始回升了，他像一下子找到了方向，心里松了一下，不过这个报道的结果也就止于此。
“这两个月的变化太大了，之前扶着他还是可以走的，现在完全不能走了，只能躺在床上，我真的担心还会继续恶化，再不抓紧时间后果真不敢想”，陈先生除了着急还是着急。“这么多次抽血，已经让孩子胳膊和腿上都扎不了针了，只能从脖子处抽，他动我就得压着他，抽好血，他脸上都压出了黑点点”。然而这并不是让他最痛苦的。
他求助的医生都这样告诉他，如果不治疗，孩子可以度过四五年，晚期会完全丧失行走能力，语言、视觉、吞咽功能都会随之下降，极度痛苦最后危及生命。如果换骨髓，成功的概率比白血病还低，能不能撑过6个月手术期都是疑问。“可能手术的中间就走了，可能手术后没停住，也可能手术成功了终身是植物人，舍不得他走，0.1的希望我也要救他”。他说，所谓的骨髓移植成功也只是新的细胞成活了，而之前造成的神经损害是不可逆的，手术到底能帮孩子多少，没人知道。他们陷入双重矛盾的撕裂之中。“做父母的到底有没有权利替他做这种生死选择？”他问却无人答。说到这里，扛了很久的这个30多岁的大男人眼泪不住往下掉。
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