记者发现，这些婴儿痉挛症患者都面临着同一种困境，长年以来，患者家属不停地在网上发帖找药，患者家属聚集的找药qq群、微信群也数不清。一位患者家属称，在北京一家大医院患者需自己准备28支ACTH才可以住院。
畸形市场，几多反思
记者通过多方调查发现，目前在网上能搜到的ACTH的生产厂商基本上只有上海第一生化药业有限公司一家。针对韩果果事件，该公司发出声明，为便于患者获取有关ACTH的信息，已经设立专线提供有关服务。小宸的母亲致电该专线，接线员给了她一个业务员的电话，拨通后业务员却直接表示没有药。
目前，黑市上的ACTH价格惊人。在一个有关婴儿痉挛症的qq群里，群成员达到1944人，包括不少患者家属及“黄牛”。记者发现，一盒ACTH被炒到了4000元，相当于正常价格的500多倍。
一位药品销售商透露，ACTH一盒只卖7.8元，利润只有2%，再加上需求量很少，很多厂商不愿意生产，分销商也不愿意备货。上海医药总公司一位销售经理说，作为全国第二大的药品分销商，他们目前ACTH的库存也只有两箱，每箱100盒。而他们一般的药都有几万箱甚至几十万箱的储备。
在医院里，受长期以来以药养医的体制弊端影响，一些医院会选择进贵的替代药而不是便宜药；在备货方面，据医务人员反映，这些药品需求量不是特别大，如果长期备药不用会造成浪费，医院索性就不进货。
但是，“黑市”中的药从哪里来的？一位大型医药公司的销售负责人告诉记者，黑市里流出的真药，绝大部分是“黄牛”通过一些医药公司、医院的渠道弄出来的。业内人士透露，一般是黄牛通过适用这个药的其他病症，将药品开出来，或者跟一些医院的医务人员、医药公司工作人员私下操作获得药品。
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