清明时节，吴泽豪买来纸张，按当地习俗，写上每位死者的名字，在浦北山陂塘麻风村村口大树下，点上香火、焚烧纸钱，祈福12位麻风逝者一路走好。
九年前，汉达康福协会的吴泽豪携志愿者妻子方香，在广西浦北麻风村，举行了48年来麻风村首场婚礼，16位与世隔绝半个世纪的村民，藉此感知到村外世界的风采。而今，四分之三的村民业已作古，清明时分，吴泽豪只能通过“拜山”(当地话，即扫墓)祭奠亡灵。
作为高流行区的广西，曾有几万人患上麻风病。现在全区遗留麻风村20多个，约450位村民，其中一半为二级畸残。
留在村中的最后村民，当下面临的养老送终，已成亟待破解之难题。缺儿少女带来的“陪护空白”，让进入生命“倒计时”的麻风老人，鲜能享受“临终关怀”。
如何让一二十年后即将消失的特殊群体，安好走完残缺生命最后一程，是服务这个人群16载的吴泽豪，当下思考和寻求破解的课题。
宜州麻风村双腿截肢的阿婆独自生活
清晨6点，吴泽豪带着假肢修护设备从南宁出发，目的地是340公里外的河池宜州麻风村。
在仅剩最后村民的麻风村中，宜州麻风村的兰小莲，是最令吴泽豪牵挂的。“她是一个双腿截肢的阿婆，相比其他麻风病人，她的生活更难。”
吴泽豪边驾车，边向北京青年报记者介绍，他每次前往，60多岁的兰阿婆，只要听到远远的汽车声，就会瞬间耸起耳朵，屏气凝听。“哎呀呀，吴师傅，刚听到汽车声，就猜到是你呀！”……
经过6小时颠簸，越野车停在居住点前。吴泽豪在铁门前一招呼，兰阿婆就毫无惊奇地打开门锁。
“邮政的人帮我装了监视器，怕有坏人进来抢东西。外面一有动静，我在屋里就能看到。”在老人的院墙门楣，有球型监视器“趴”在上面，替代了阿婆靠耳朵聆听的功能。
发生变化的不只这些。
兰阿婆的房子已被重新翻修，床上的电视机，正在热播电视连续剧。五六个大水缸已被废弃，厨房通上了干净的自来水。
兰阿婆说她过了十几二十年缺水停电的生活，直到两年多前才结束。在那之前不久，吴泽豪通过媒体报道了最后麻风村民的文章。
“九十年代初，村里的三十多人慢慢散了，有的结婚过活，有的老去走掉。只有我残疾严重无家可归。那些年，挑水砍柴全靠侄子帮衬，为了节约蜡烛煤油。我每晚五点钟就睡下。”
“现在每晚要看完两集电视剧，到九点半后我才上床！”兰阿婆补充道。
吴泽豪说，兰阿婆的经历，是近年很多麻风村最后村民的缩影。“村里人多时，基本上既有水，也通电。随着村人所剩无几，水电设施坏了，鲜有人关注并解决。让村人过上了‘倒退’的生活。”
在吴泽豪看来，这些本应更受关注的麻风村最后村民，正渐行渐远走出世人视线。他一边给兰阿婆矫正外展十几度角的假肢，一边坦言，如何让最后村民有尊严地走完“人生最后一公里”，是他近两三年关注的课题。
亭凉麻风村
从老宅被接进医院的黄阿婆
比兰阿婆困境更甚的黄母卫阿婆，是吴泽豪最早的关注对象之一。吴泽豪经过几年的田野调查获悉，随着村民的年老过世，麻风村呈现“孤独一枝”现象。从三年前起，崇左、德保、西林、都安、宜州等麻风村都仅剩一位村民。而北流筹建新村过程中，村民却逐渐走光。
浦北、扶绥、天等、贺州、横县、桂平、靖西、梧州、钦州约十县康复村，也仅剩二到五位村民。孑身独居于德宝县高山深处的黄阿婆，正是这个群体的典型代表。
2014年3月，北青报记者前往海拔最高的德保麻风村采访。在花费九牛二虎之力，铺石块、填树枝、垫木楔，外加卸人推车，经过十三公里的盘山路，最终“跌跌撞撞”冲上峒奇村口时，但见一道“铁将军”把黄阿婆锁于村内。
离黄阿婆住的土屋尚有八九米，便有“哎哟”的哮喘“吼”声传来。随着风箱般的气鸣声，佝偻着腰身量不足一米的黄阿婆现身院内。
在黄阿婆家，“活物”只有三只鸡和一只猫。孤独的老人和它们同居一室。蹩进她四平方米的睡房，左边的箱子上，摆着煤油灯，屋顶则由三块玻璃搭成反光板投射光亮。
在老屋左前方，北青报记者发现一个长宽两米，深约一米七的蓄水池；走近探望，却见里面杂草丛生，池底干枯。吴泽豪透露，原来村里人多时，这里既有水，也通电。但随着村人所剩无几，水电等设施坏了，便鲜有人关注解决。
难怪老人屋檐下，摆放着七八个盆桶罐盒，正在“对接”上面流下的雨水……
2014年4月13日，北青报《“麻风村”最后的村民》见报，广西有关方面召开紧急会议，孑身一人被锁村中的黄阿婆，率先被接到广西最好的麻风村——亭凉医院。
与黄阿婆前后被接到亭凉的，还有其他十几位村民，分别来自扶绥、崇左、宁明、贵港、都安等麻风村，告别了以往丧失尊严的生存条件。
今年2月25日，又逢冬末春初的阴冷季节。北青报记者来到亭凉，看望久违的黄阿婆。昔日与鸡猫同“笼”的老人，而今“独占”着9号单间。病房中的自来水管，让她告别了靠坛罐接雨水的历史；电饭煲旁盛着中午的米饭和肉片炒白菜，锅里熥着一碗八宝粥。
虽然她的哮喘声仍如“吴牛喘月”，但间或，黄阿婆会拿起身旁的止喘吸入气雾剂，熟练地喷上两口。床头柜上，摆放着哮喘口服液、急支糖浆等一干药品。负责照顾她的陆阿伯说，头一天，医生刚给黄阿婆输过液。
崇左麻风村
说不清自己年龄的老人
在亭凉，问起赵昌英的岁数，她答道：“他们说我今年80多了。”随着这位最后村民的离开，崇左麻风村已人去村空。
采访麻风村人，年龄常是无解的难题。康复者烂熟于心的，都是“进村”时的岁数，问及当下，很多人会以“他们说我今年多少岁了！”作答。这里的“他们”，指的是官方和外人。
在吴泽豪看来，对这些被封闭在“山旮旯”里的人来说，多一岁、少一岁，无足轻重。他们没有职业，无所谓退休，无关婚嫁，更与子孙无缘。生命不过是日出日落而已。
“我那次下田干活，伤脚崴在石头缝里，怎么拔也拔不出来。村里剩我一人，我就想，怕是这回真要死了！”赵阿婆心有余悸地说。
在熬尽生命之油前，赵阿婆被接入亭凉医院。入院后第一件事，是截去另一条残肢。
“对普通人提及色变的截肢，对麻风病人而言，是一种‘福利’。只有条件许可，才有机会‘享受’截肢。”吴泽豪介绍。
据他了解，在广西，至少有过两例自行“截肢”行为。其中一起，就是扶绥麻风村的梁玉春阿婆所为。“长痛不如短痛。相比拖着血肉模糊、骨头外露的残肢，自残是种解脱。”吴泽豪说。
2006年，北青报记者初访扶绥麻风村，在三三两两少腿断指的村民中，见到了用柴刀“自行了断”的梁阿婆。
“我当初的溃疡烂了多年，痛到骨髓，血肉模糊的足底，总散发着恶臭，自己看着都难受，不截不行！”谈话间，有坐在安有4个轮子低矮木板上的人，匍匐滑行。因为没有假肢，村民自制各种工具代步。
十年过去了，包括梁玉春阿婆在内的扶绥麻风村人，先后故去。“在我负责的最后村民中，还有98副假肢需要维护，涉及77位老人。我希望能送走最后一位麻风病人！”吴泽豪说。
他说，假肢不是装上就完了，还要做到“假肢随防”。新截肢的残端，尚在“动态发展”，需要三到四次更换，残端才会稳定。这期间，需要有人定期修补、更改、更换，否则无法穿戴。
作为汉达广西办事处假肢车间的负责人，16年来，吴泽豪共为村民制作更换假肢约500条。
现在他的身份更加“特殊”：既是汉达广西办公室的负责人，又是假肢技术员，还身兼财务、司机等多重角色。
他透露说，正是16年前，初进扶绥麻风村，很远便弥漫开来的腐肉臭味，让他铁心决定帮助麻风病人。
浦北麻风村
老人“想知道动不了怎么办”
车到浦北地界时，已是傍晚时分，空中飘着的零星小雨，像给黄泥土路注入了“润滑剂”。左突右冲“踉跄”之后，车差点陷入泥沼，挑头换路在1.5米宽的沟壑中颠簸欲吐时，车终于驶入曾名噪一时的浦北麻风村。
2007年9月15日，37岁的吴泽豪携27岁的新娘方香，在封闭了近半个世纪的龙门镇山陂塘麻风村，举行了48年来的首场婚礼。
十余位尚存的麻风康复者睁大充满惊奇的眼睛看到，新娘一会儿身披洁白的婚纱，步入铺在晒场的大红地毯，一会儿身着红色礼服向麻风康复者敬酒敬茶。一切的一切，都是按都市婚礼的模式进行……
“在麻风村里举办婚礼，一直是我的心愿。村民当初患病时，都是中青年人。因为患病，他们不但自己不能结婚，甚至没机会看到一场婚礼，历史让他们封闭了半个世纪。我们用帐篷当新房，与他们共度新婚之夜，就是向村人宣布，他们并没有被世人所遗忘。”
这场半个世纪麻风村的首场婚礼，经海内外媒体报道后，引起高层重视。有关方面很快给缺医少药的麻风村人，特批了2亿多元的专项经费。
3000多个日夜的洗礼之后，北青报记者再次造访，这里已物是人非。9年前婚礼时的16位村民，如今仅剩4人，当年与新人合影登上“头条”的所有老人，已全部作古。
昔日铺着19米长红地毯的场院，而今杂草丛生，纵是水电齐全，也难掩残破庭院带给人的荒凉感。
左腿截肢的吴顶贵蹲在矮凳上，不时唠叨着残疾人士的生活不便。“我和吴秀海身体残疾，吃用只能指望小黄每隔三天采买一次！”被他唤作“小黄”的黄成任，也是六七十岁的老者，因为相比身体健全，三天就要走10里路出村“代购”。
临行登车时，右臂萎缩的吴秀海突然闪出，拦车问起“养老”之事：“我现在还能动弹，但明显感觉越来越差。我想知道动换不了时怎么办？”
车轮转动良久，吴泽豪解释道，吴老伯说他每月400元生活费，一直攒着不动。他最担心的，是即使有钱也没人愿来村里照料。而医院陪护，他不吃不喝，每月的钱也就够一两天的护工费。
他特别告诉吴泽豪，去年10月，瘫在床上两个月的何裕辉，是靠他从旁照料，才得以走到生命尽头的。想到自己也要以这个方式“老”死村中，他感到十分恐惧。
谈话间，始终不见村民谭升桂。问起才知，他回家过年去了。作为唯一有家室的村民，据说他曾向有关部门表示，他不愿被安排到亭凉。而其他三位村民向吴泽豪表示，就因谭一人不肯去最好的麻风村医院，他们只能“陪绑”呆在浦北村。北青报记者向他们核实时，他们纷纷露出无奈的表情。
车开出几里地，吴泽豪突然蹦出一句：“愿留愿去，是每个村民的权利。为何官方要捆绑安排呢？”
博白麻风村
朋友圈“众筹”难解陪护费之困
吴泽豪女儿跳跳的“压岁钱”中，有一些N次“更新”前的旧版钞票，最小的面值是1元、2元，最大的不过5元、10元。除了“版本”陈旧，它们还很皱巴脏兮。这些钱的主人都源于一处——各地的麻风村民。
从出生两岁起，跳跳便跟随父母遍访广西麻风村。因为是在麻风村举办的婚礼，村民都将其视为自己的孙女。每到一处，村民便掏出零钱追着她塞。“起初我们不让要，后来老人们很生气地在后面追撵，嘴里还嚷着，这是给我孙女的压岁钱。难道是嫌少吗！”
在妻子方香看来，虽然老公常年不着家，虽然每月生活费只有4000元，虽然为了支持老公只能辞职在家，但等等在别人看来“不足”的地方，都比不过自己的“幸福感”。
“你看到过有谁的照片，被敬放在电视墙、门楣上‘供着’吗？我们的结婚照就被很多麻风村悬挂至今，九年来，我们一直被村民视为亲人。”说这话时，她有掩不住的自豪感。
在浦北麻风村，北青报记者亲眼见到，九年前他们婚礼时的照片相框，还被黄成任老人悬挂在门楣上。虽经风吹日晒，昔日的影像已很模糊，但背景中那个巨大的“心”形造型，还依稀可辨。
而在博白麻风村，跳跳每年都会从村长詹宗胜爷爷处，得到一些“压岁钱”，只是今年这笔钱和这个人从此不再。
“老人是在去年夏天走的，也正是他垂危期间的遭遇，唤起了我要关注村民‘人生最后一公里’的意识！”提起与自己“私交”甚好老人的离世，吴泽豪声音低沉。
在吴泽豪眼里，詹宗胜是个“传奇”。“他不仅阅历广，胆子大，还很有领导才能。”据吴泽豪透露，由于他的抗争，很多麻风村人曾被无视的权利最终得以获取。
“你懂什么叫一分钱憋倒英雄汉吧！詹宗胜临死前就是这种情形！”提起詹宗胜，吴泽豪就会说起，去年他去博白医院探望时，老人老泪纵横的场景。
“在医院，他抓住我的手，哭泣不停。监护显示其血压马上升了起来。”詹宗胜除了腰间盘突出，还有骨质疏松、气管炎及冠心病。
“詹老是五保户，医疗费国家报销，但每天一两百元的护理费，没有出处。老人一生的积蓄，在两个多月内便消失殆尽。”
吴泽豪通过朋友圈“众筹”到2600元护理费。随着这笔钱花费殆尽，老人无奈出院。四天后，詹宗胜在麻风村故去。
“再过十几二十年，麻风群体就会消失。在其生命进入‘倒计时’时，我们有义务让麻风老人，安好走完残缺生命的最后一程！”46岁的吴泽豪说，这是他现在唯一的心愿。
展望
希望设公益项目免除老人忧虑
清明小长假一过，除了像亲人般给麻风老人“拜山”外，吴泽豪开始运作“最后一公里”陪护费项目。
“现在村中还剩98条假肢，这些假肢每年至少复检两次，出现5个‘残肢袜’叠套还松动时，就必须重新更换。”他一边开车，一边叨唠着外行人听不懂的术语。
吴泽豪出生在医生世家，爸爸曾是区医院的外科主任，妈妈是外科护士长。16年前被调到医院假肢车间后，他便与麻风村人结下不解之缘。
当地一家银行获悉吴泽豪的心愿后，正在和他洽谈项目筹备事宜。如果合作成功，麻风村民“最后一公里安好人生”公益项目，有望设立。“如果能让詹阿伯的悲剧不再发生、能让吴阿伯的忧虑得以免除，我的生命也会更有意义。”吴泽豪说。
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