新华网广州5月6日电(记者 黄浩苑)还差5天才年满四岁的自闭症儿童嘉嘉,在一家名为“天道正气”的特殊儿童体质训练基地进行训练50多天之后不幸离世。目前,这家机构因涉嫌虚假宣传和擅自改变经营项目被相关部门立案调查,其对孩子死亡究竟该负什么样的责任还有待进一步调查。
天道正气特殊儿童体质训练基地位于广州番禺区石楼镇裕丰村,创始人为夏德均。这里远离广州市中心,门外就是车来车往的大马路。一切依旧,只是事发之后,再也没有了孩子们的身影。
嘉嘉的死让基地附近的“邻居们”非常内疚。基地附近的摩的司机说,这个机构开了几年,过去第一次带孩子出来拉练时把大家吓了一跳,以为是拐卖孩子的,差点报警。
“大热天拖着孩子走十公里,穿那么多,连瓶水也没有,老师自己却戴帽子、带水杯,我们看不过眼说两句,还被老师骂一通,说孩子的家长都没意见,你们多管闲事干嘛!现在想来,如果当初报警,说不定就没今天这件事了。”
裕丰村的几名村民常年在基地对面摆摊卖香蕉、鸡蛋等农产品。她们告诉记者,孩子们每天在烈日中走那么远的路真的很遭罪,她们还亲眼见到有的孩子没走稳摔着后脑勺,带队老师不管不顾继续往前跑,最后还是村民们让隔壁保安把孩子送回基地的。
这个基地对外宣扬“自闭症报应说”,认为自闭症是家长精细化养育的结果。因此自闭症不是治好的,而是带好的,要消除家长对孩子的溺爱,让孩子吃苦,把孩子交给第三方照管,进行二次发育,自闭症就可以不治而愈。
所谓的吃苦,就是让孩子充分运动。基地宣称:“自闭症孩子一般吃不好,睡不好,饿了才能吃,累了才能睡。只有运动才能做到这点,坚持下去,自闭症就能康复。”简而言之,其核心就是每天高强度的长途快走,加上大量出汗与健康饮食,孩子可以二次发育,自然康复。
在这个理论下,基地建立了一套不信医药、不信传统的“第三条康复之路”疗法,其怪异让亲见者“惊悚”,但遗憾的是,“邻居们”的沉默,使得“惊悚”慢慢变成了“见怪不怪”。
记者见到,在“天道康复”的微信群中,仍有家长为夏德均重新找场地、找投资,安慰夏德均让他在嘉嘉事件后“东山再起”。他们仍相信夏德均的“第三条康复之路”,希望孩子能受到其康复训练。对此,嘉嘉的妈妈张巍感慨为什么嘉嘉的悲剧没有使这些人警醒。
相关康复机构的稀缺也是自闭症家庭所面临的一大问题。据广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事戴榕介绍,广州市具有残联认证资质的自闭症康复训练机构只有15家,残联为这些指定的康复机构训练提供了每名儿童每月1000元的康复补贴。事实上,张巍给嘉嘉在各种具备相应资质的自闭症康复训练机构都报了名,但太多人轮候,最快的也要等到嘉嘉六岁才能开始接受康复训练。
自闭症的干预越早越好,张巍不想浪费时间,因此就四处打听和寻找。当听到有家长说,他们的孩子送到这个机构后有成效,她就打算试一试。第一个季度的3万多元学费还是借钱才凑齐的。
张巍在天道正气特殊儿童体质训练基地的月均费用约1.5万元。很多自闭症儿童家长反映,自己家庭的花费远不止这个数,目前市场上很多自闭症康复训练机构的起步价都是每月1万元左右。
自闭症儿童欣欣的妈妈说,若7岁以后孩子没有能力上学,只能待在家里天天自己教,不知道自己会不会承受得住。“并不是每个家庭都有足够的经济能力养孩子一辈子,所以才不惜一切代价,想尽方法治好她。”
张巍很希望嘉嘉的悲剧不再发生,但并没有更多途径可以拯救自闭症患者家庭这种“飞蛾扑火式的绝望”。这些天来她跑遍工商、卫生、民政、残联等部门,没有一个部门明确对此类康复机构的监管职责,无人监管更何谈资质审查,“不能让这个市场再这样乱下去了。”张巍说。
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