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“星星的孩子”需要全社会的关爱
2022年04月03日 10:24:19 来源:中安在线 范德洲

  孤独症,也叫自闭症。患孤独症的孩子,可以说是一群来自星星的孩子,他们静静地旁观着我们的世界,少言寡语,不可接近,他们有自己的规则、喜欢按照自己的想法做,不迟疑不犹豫,他们不会跟人交往,害怕跟人沟通,因为人们都不理解他们。自2008年起,每年的4月2日定为世界自闭症关注日,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及对自闭症患者的关注。而2022年世界自闭症关注日的主题是,“聚焦孤独症服务:构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展”。

  对于任何一个家庭而言,“星星的孩子”的存在,无疑都是一个难以承受的重负。2020年发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》指出,自闭症儿童的家庭经济状况普遍堪忧:46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用,超过家庭总收入的50%。近三成家庭的经济总收入,不足以支付康复训练的费用,完全靠负债给孩子做训练。更让我们担忧的是:根据国际普遍引用标准,每166名儿童中有一名患有自闭症,我国自闭症儿童约为164万人;而据北京师范大学原特殊教育系主任朴永馨教授介绍,“目前,我国尚没有权威的儿童自闭症流行病学数据,但总数很可能远超160多万”。

  由此可见,考虑到“星星的孩子”的数量之多,这已经不只是个别家庭问题,而是一个应该引起整个社会高度关注的问题。因为主管部门不明确,政策法规不健全,自闭症儿童对康复服务、教育服务的需求得不到满足,而如何解决成年自闭症人士的就业、安置以及养护等更复杂的问题,同样迫在眉睫。令人欣慰的是,党和政府一贯高度重视残疾人事业的发展,习近平总书记强调对残疾人群体要格外关心、格外关注。高质量发展作为“十四五”期间经济和社会发展的主题,指引社会每一个群体走向共同富裕。这一点,与今年世界自闭症关注日的主题形成完美的呼应。

  特别需要关注的是,当家庭无法承担这一重负的时候,当我们面对着一个堪称巨大的孤独症患儿群体时,促进孤独症服务机构的高质量发展更是当务之急。只有促进孤独症服务机构的高质量发展,才能为孤独症群体提供高质量服务。如此,解决的就不仅是家庭的燃眉之急,更是整个社会的福音。

  而受到诸多因素的影响,目前我国的孤独症服务机构建设还存在着许多亟待改进之处,如布局不合理、服务提供不足、市场引导缺失等,但是,在党和政府的关注与支持之下,通过家庭与社会各界的努力,相应问题,总是能够迎刃而解。从而确保更多“星星的孩子”很好地融入社会,服务社会,实现梦想。

标签:自闭症;服务机构;孩子;群体;北京师范大学 责任编辑:李心怡
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