3岁的李阳是个天真活泼的小女孩,可是她至今不会讲话,智力还不如1岁的孩子。让父母更为头疼的是,她不能吃任何一种市面上的食物,只能吃一种特制的药食,而且,她3个月大的弟弟竟然也得了这种病。
姐弟同患一种怪病
昨天(2月28日)下午,李阳的父亲李世武拖着满身的疲惫来到晨报。为了查明两个孩子的病因,他已经一个月没回家了,他看上去既憔悴又颓废,身上还有一股异味,原来,他已经多天没洗澡,也没换过衣服。
据李世武称,女儿李阳在出生前后一切都很正常,快3个月大时,家人发现她头发黄了一半,尿有难闻的鼠药气味。“刚开始,我们也没在意,以为只是缺钙,可到了一岁多的时候,她还不会走路,2岁时还不会说话,家里这才着急。”去年春天,经医院检查,李阳患的是苯丙酮尿症,“我们第一次听说这种病,开始不相信,跑了很多家医院,都是这结果。这种病不好治,只能吃一种特制的药食。”更让李世武难以置信的是,去年11月,他刚出世5天的儿子也患了苯丙酮尿症。“我们夫妻俩既不是近亲结婚,也没有什么遗传病史,偏偏生出来的孩子都得了这种怪病。”对此,李世武十分困惑,经专家检查后才得知,他和爱人的基因都有缺陷,如果已有一个这样的孩子,再次生育前不做治疗,生下的孩子百分之百还会有这个病。
只能天天吃特制奶粉
从相貌和身高看,李阳是个非常健康的孩子,她天性活泼,喜欢表达,但谁都听不懂她在说什么。她也很任性,稍不满意就会大声哭闹,用力扔东西。李世武说:“光看外表,李阳和其他孩子没什么两样,就是智力低下,至今不会说话,还容易激动、发脾气,因此,时刻要有人看着她。”
据了解,苯丙酮尿症是一种遗传病,治疗这种病的唯一方法就是严格控制饮食,即吃特制的低苯丙氨酸食品,如果早期发现并治疗,可以保证发育正常,智力不受影响。而一旦停止吃低苯丙氨酸食品,或吃了不该吃的东西,如豆、肉、蛋、乳、禽、鱼等全蛋白质食物及未经特殊处理的谷类,一切努力都会白费,所以,李阳现在每天只能吃一种特制的奶粉或面粉、大米等。
每月要吃掉3000元
李世武夫妻俩均是徐州沛县的农民,为了给两个孩子看病,夫妻俩已经欠了2万多元的债务。孩子们吃的那些特制药食,均价格不菲,300克的奶粉,进口的价格为300多元,国产的为100多元,再加上特制的面粉、大米等物,两个孩子每月要花3000元左右。医生说,这种病必须早发现早治疗才有效果,一直治疗到患者18岁,如果不吃的话,姐弟俩将来都会成为傻人。李世武流着泪说:“好多人都劝我们放弃女儿,治小儿子,他才3个月大,治疗效果会更好,可他俩都是我的心头肉啊,舍掉哪个都是罪过。”李世武希望能得到社会上好心人的帮助,救救他的孩子。
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