404 Not Found

404 Not Found


ZJOL/1.22.95
新闻热线 0571-85310961
热线传真 0571-85310136
邮箱 tougao@zjol.com.cn
国内 | 国际 | 浙江新闻 | 浙江潮评论 | 浙商网 | 长三角 | 教育 | 娱乐 | 体育 | 社会 | 摄影 | 传媒 | 论坛 | 专题
  您当前的位置 :浙江在线 > 国内新闻 > 综合 正文
文字: 大  中  小     打印 

姐弟患怪病只能吃特制药食 每月吃掉3000元

www.zjol.com.cn  2007年03月01日 10:19:03  浙江在线新闻网站

  3岁的李阳是个天真活泼的小女孩,可是她至今不会讲话,智力还不如1岁的孩子。让父母更为头疼的是,她不能吃任何一种市面上的食物,只能吃一种特制的药食,而且,她3个月大的弟弟竟然也得了这种病。

  姐弟同患一种怪病

  昨天(2月28日)下午,李阳的父亲李世武拖着满身的疲惫来到晨报。为了查明两个孩子的病因,他已经一个月没回家了,他看上去既憔悴又颓废,身上还有一股异味,原来,他已经多天没洗澡,也没换过衣服。

  据李世武称,女儿李阳在出生前后一切都很正常,快3个月大时,家人发现她头发黄了一半,尿有难闻的鼠药气味。“刚开始,我们也没在意,以为只是缺钙,可到了一岁多的时候,她还不会走路,2岁时还不会说话,家里这才着急。”去年春天,经医院检查,李阳患的是苯丙酮尿症,“我们第一次听说这种病,开始不相信,跑了很多家医院,都是这结果。这种病不好治,只能吃一种特制的药食。”更让李世武难以置信的是,去年11月,他刚出世5天的儿子也患了苯丙酮尿症。“我们夫妻俩既不是近亲结婚,也没有什么遗传病史,偏偏生出来的孩子都得了这种怪病。”对此,李世武十分困惑,经专家检查后才得知,他和爱人的基因都有缺陷,如果已有一个这样的孩子,再次生育前不做治疗,生下的孩子百分之百还会有这个病。

  只能天天吃特制奶粉

  从相貌和身高看,李阳是个非常健康的孩子,她天性活泼,喜欢表达,但谁都听不懂她在说什么。她也很任性,稍不满意就会大声哭闹,用力扔东西。李世武说:“光看外表,李阳和其他孩子没什么两样,就是智力低下,至今不会说话,还容易激动、发脾气,因此,时刻要有人看着她。”

  据了解,苯丙酮尿症是一种遗传病,治疗这种病的唯一方法就是严格控制饮食,即吃特制的低苯丙氨酸食品,如果早期发现并治疗,可以保证发育正常,智力不受影响。而一旦停止吃低苯丙氨酸食品,或吃了不该吃的东西,如豆、肉、蛋、乳、禽、鱼等全蛋白质食物及未经特殊处理的谷类,一切努力都会白费,所以,李阳现在每天只能吃一种特制的奶粉或面粉、大米等。

  每月要吃掉3000元

  李世武夫妻俩均是徐州沛县的农民,为了给两个孩子看病,夫妻俩已经欠了2万多元的债务。孩子们吃的那些特制药食,均价格不菲,300克的奶粉,进口的价格为300多元,国产的为100多元,再加上特制的面粉、大米等物,两个孩子每月要花3000元左右。医生说,这种病必须早发现早治疗才有效果,一直治疗到患者18岁,如果不吃的话,姐弟俩将来都会成为傻人。李世武流着泪说:“好多人都劝我们放弃女儿,治小儿子,他才3个月大,治疗效果会更好,可他俩都是我的心头肉啊,舍掉哪个都是罪过。”李世武希望能得到社会上好心人的帮助,救救他的孩子。


来源: 新华网 作者: 朱海永 编辑: 施袭森
·男孩六岁起被患病父亲锁家中 九年后重返学堂   2007-02-28
·女白领春节拜年狂发短信 节后患病成“手机手”   2007-02-28
·父母患病8岁女儿承担家里所有重活 照顾全家4人   2007-02-28
·陈晓旭亿万身家妹妹接手 发言人否认患病出家   2007-02-27
·医疗救助包机搭载患病台商从厦门飞往台北   2007-02-16
返回国内新闻

 
高层动态
·公安部培训五百新闻发言人 孟建柱:拓展民意沟通
·快讯:第18届世界翻译大会4日在上海举行
政策动向
精品专题
·神七发射:我们在现场
·【专题】2008浙江在线记者辽宁行
·华南虎——媒体报道更多页
·专家点评更多页
·消费影响更多页
·投资理财更多页
·宏观经济更多页
·学习十七大精神体会
·华南虎——媒体报道更多页
·党代表归来
404 Not Found

404 Not Found


ZJOL/1.22.95
404 Not Found

404 Not Found


ZJOL/1.22.95
404 Not Found

404 Not Found


ZJOL/1.22.95