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山西90后姑娘办自闭症学校
2017年06月12日 09:06:14 来源:中国青年报 章正

  她,凭什么来维系公益学校

  土豆是什么?超超认识图画里的土豆,现实中的土豆却不认识,自闭症的孩子不善于联想。于是,李小姣买菜带着超超,告诉他裹着泥土的也是土豆,一听到是土豆,超超就跑到菜摊拿起土豆就啃。摊贩破口大骂,李小姣赶紧道歉,对方却不依不饶,她觉得很委屈,护着超超和对方吵架。

  为了让孩子融入社会,李小姣会带着孩子去超市体验生活,有的孩子特别喜欢捏碎方便面。有时候,李小姣一边推着购物车,一边追着孩子,把捏碎的方便面买下来。

  有人不解,李小姣这样做是为了什么,追求什么样的价值?面对自闭症的孩子,李小姣就像一台高速运转的机器,甚至会激发出这个小姑娘的母性,保护着这群孩子。

  “有感情了,很喜欢他们。”她的理由很简单。

  第二个小区,待了几个月,与第一次一样,房东又让她搬家。2011年,第三次搬家,这一次房子面积达到了156平方米。遇上的这个好房东,被李小姣感动了,二话没说拎着礼物,拜访了一楼到六楼所有住户。

  这时候,李小姣俨然成为“孩子王”,带着8个孩子招了4名老师,每个孩子收费1500元,就这样她一直维持着。

  “不怕别人敲门了,最怕老师说不干了。”老师的工资每月只有1200元,周末没有休息,孩子也不好带,好不容易招聘到老师,没两天就会被吓跑。

  带自闭症的孩子有多难?李小姣心里最清楚,她为了减轻招聘过来的老师的负担,与他们有一个约定,这些老师只负责带孩子。孩子若尿裤子换洗衣服,都由她来。

  一次放学,李小姣正与家长交流孩子学习情况。一个孩子把大便拉在裤子上了,弄得满身都是,她让一旁的老师先把孩子裤子脱掉,这位老师没有动。

  到了下周一早上,4位老师都没来上班。李小姣一一给老师打电话,结果没有人接电话。她突然慌了,老师们竟然集体出走!她感觉有些绝望,最先想到的是妈妈。她慌乱中,给母亲打了电话。

  中午,母亲就带着李小姣的嫂子出现在门口。李小姣一下子扑到母亲怀里,双臂箍着她的身体,眼泪吧嗒吧嗒流了下来。“最难的时候你都过来了,这次也能走过去。”妈妈安慰小姣。

  3人很快分工,嫂子负责网上招聘老师,母亲做饭,这所微型学校又恢复了运转。此后,嫂子也留下来成了这里的员工,老师也慢慢招聘,随之沉淀了下来。

  2014年,学校也随之变大,租了两处房子,有20来个孩子,8名老师。很快,太原本地媒体关注到学校,爱心人士随之而来。

  一位朋友,给李小姣推荐了一个场地,室内500平方米,室外1500平方米,租金每年22万元。

  “墙是老师自己刷的,家具从其他地方搬过来,把挡板锯掉就当桌子,加上一些爱心人士捐助的小床、小桌,学校就置办齐了。”中国青年报·中青在线记者在她的办公室看到,所有家具都不配套。

  家长认同李小姣,但这样的民办学校能否被社会广泛承认?李小姣回忆给学校办证的经历也是一肚子苦水:2010年,只有四五个孩子,想办证不够格;2012年,咨询结果办证有困难;2013年决心办证,民政部门工作人员也很理解,但囿于政策还是办不成;2014年,打了一个擦边球终于办成,注册成灵星社区服务中心;2015年,她想办法变更了业务范围,加上了自闭症儿童康复训练、智障儿童康复训练,但“教育”俩字还是不能写。

  2015年,学校有30多个孩子;2016年,收了50多个孩子。孩子多了,学校成本也水涨船高。有人质疑她:办学校收费,就是为了盈利。2015年,她父母为了支持她办学,卖了老家一套房子,拿到26万元。“我爷爷是做生意的,这是给我爸爸的房子,这个钱早花完了。”她说。

  李小姣算了一笔账:如今,老师共有29人,每月发工资4万余元,每年水电房租22万元,教具需要每年更换,损坏率相当高。

  “从去年到今年的10月,资金的缺口预计在7万元左右,还不包括孩子外出培训的费用。”李小姣说。

  为了弥补缺口,李小姣在她的办公室,贴了一张需求清单,从小球到课桌,方便来访的爱心人士认捐。

  她,凭什么让低收入的老师跟着她干

  自从开办学校,她不得不与各种人打交道:见过有“好心人”,带着很少的慰问物品,扯着横幅,让学生们配合拍完照片,拍拍屁股走人。

  尽管如此,她不得不接待大量访客,原因很现实:能给学校减轻负担且让更多的人了解自闭症。

  她想了很多小项目:爱心大厨项目,志愿者可以帮孩子提供一天的新鲜饭菜,大约在500元左右;生日项目,志愿者众筹两个蛋糕,给当月生日的孩子过集体生日;爱的首富项目,比如6月的第一天,给孩子捐款6.1元或者61元。如今,灵星学校有志愿者100多人。

  在这里,老师的每月收入只有1200元,为什么这些年轻人愿意在这里工作?

  “2012年暑假,我过来帮姐姐,她特别不容易。”学习护士专业的和晓宇,是李小姣的表妹,“当时我也没有打算久留,与孩子相处久了之后有了感情,就不想走了”。

  记者在学校的后厨,见到55岁的张树英和48岁的张建英,她俩是李小姣丈夫的二姨和三姨。她们负责孩子们和老师的一日三餐,晚上还要照顾十来个住宿的小孩。尽管很辛苦,她们在这里并不拿学校一分钱的工资。

  “她开个学校不赚钱,刚开始我们也不理解。”三姨张建英说。

  二姨说话带有浓重的忻州口音:“如果没有这个学校,这些娃娃家长不知道该怎么办。” 实际上,二姨和三姨的家庭收入稳定,但算不上富庶。李小姣经常会买衣服犒劳勤勤恳恳的二姨和三姨。

  李小姣最困难的时候,是发不出老师的工资。彼时,小姣还没正式结婚,男方就悄悄把自己的车卖了,5.5万元悉数交给李小姣。

  如今,已为人妻的李小姣与丈夫因为工作分居两地,老公没有怨言,赚的钱全部交给她来保管,补贴学校用度。这一切,亲人都看在眼里,笃定地跟着小姣干。

  老师们的这份爱心到底能维持多久?老师赵艳说,带着孩子每天心情都会很好,老师之间很单纯,没有职场上勾心斗角的烦恼。

  这支团队的“小气候”是什么样的?1990年出生的李林峰是这里唯一的男老师。早上6点半起床,8点40分到学校,穿越大半个太原城,公交加自行车,需1小时20分钟。

  “这里不是来钱的渠道,但我自己真的挺喜欢做老师的。”李林峰直言。

  有朋友看他拿工资不多,加之没女朋友,认为他做事太理想化。他却不以为然:来这里工作带着理想的理性,自己有长远的职业规划。

  他坦言,一方面男老师在特殊教育领域比较少,可以大有作为,为此他专门考取国家心理咨询师资格证书。另一方面,灵星学校规模不小,如果以后学校运营得到政府的资助,老师也会有一个好的出路。

  记者问李小姣,未来灵星学校的出路在哪里?“希望政府能管起来,老师就有保障了。”她说。

  以前李小姣总怀有希望,自闭症的孩子能突然变好。如今,她变得更加务实,学校要长期办下去,绝非一日之功。在给老师开会的时候,她提出一个愿景,把学校变成山西自闭症孩子的“清华大学”。

  “一定要做成山西自闭症孩子们最好的康复学校。”她期望有一天,老师的身份从民办教师变成公办教师,老师的五险一金都能有着落。

  李小姣介绍,灵星学校目前还没有得到政府部门的一分钱帮助。记者就此前往太原市民政局,社会工作办主任左耀红听说过李小姣项目不错,“不是咱不给钱,是真没钱”。

  她解释称,如果要对灵星进行资助,就要以政府购买社会服务的方式,可是目前太原市还没有把政府购买民间社会组织服务列入财政预算,民政局也在推动这项工作。

  另据知情人分析,周围省份的省会城市基本把购买这项服务列入政府财政预算,太原在这一领域算是落后了,可能与财力有限相关。

  好在李小姣并不孤独。记者在采访时得知,今年她从当地残联获得了一个项目。去年,团太原市委帮着李小姣众筹了6台空调,安装在阴面的教室,冬天孩子不会受冻了。

  团太原市委副书记杜志强介绍:“去年看了李小姣的学校,大伙都很感动,青联募集了4.2万元的资金,买了空调并把剩下的钱交给了学校,还专门办了捐赠仪式。”团组织还邀请了当地多家媒体参与,一下子提高了李小姣的知名度。

  她,凭什么面对家长期望的“绑架”

  看着李小姣开私家车上班,有的青联委员不能理解,公益人的生活能这么好吗?

  这样的说法传到了杜志强的耳朵里,他还把资助李小姣的青联委员叫到一块谈心,“为自闭症儿童开办专门学校,并不是什么个人的义务,李小姣卖了房子做这个事,太难能可贵。”

  庄帅帅是李小姣的同事,在她看来,在山西,很多人对公益的认知,还停留在免费的水平。“公益的概念是付出爱和行动,公益是有成本的。”她说。

  在灵星学校,收费从1200元~1500元不等,有的孩子语言课程需要一对一上课,还有一些普通课程需要一对二或者一对三上课。整体而言,学校师生比在1∶2。这样的公益,做起来依然有些捉襟见肘。

  更大的压力来自家长。记者在采访中遇到了然然的奶奶,她一手拿着书包,另一只手拉着然然,正准备回到不远处的出租屋,爷爷在家里准备好了饭菜等她们回家。

  “知道孩子是自闭症,孩子的父母瞒着我们老两口离了婚,孩子怪可怜的。”奶奶的眼眶湿润,孩子父亲工作忙,老两口从山西的一个地级市,带着孩子辗转于北京和太原做康复治疗,已经花费几十万元。

  即便老两口是从公务员岗位退休,儿女的条件也不错,但敌不过自闭症给这个家庭带来的裂痕。对于奶奶来说,小然然情况变好,才是他们最大的期望。

  17岁的大宝是灵星学校最“头疼”的学生。与很多学生不一样,他1米75的大个头,鼻子下面长着胡须,没事的时候会呆呆地望着窗外。最让人担心的是他到了青春期,有段时间看到女孩子大腿就会用手去摸。老师们都不敢穿裙子上班,李小姣不得不专门给他买了一个假人模特。

  “这是他的刻板印象,过一段时间就没有这个习惯了。”李小姣解释。

  大宝的出生,让他的家庭变得命运多舛。得知孩子患自闭症后,母亲接受不了得了精神病,父亲一个人带着大宝在寺庙生活。孩子大了,父亲不得不打工维持生计。这位北方的汉子,曾哭着跪着求李小姣收下大宝。

  李小姣当然同意收下,可是大龄自闭症孩子管理起来太难了。到了青春期的大宝,午睡时不由自主地脱下裤子玩弄起自己的生殖器,其他孩子看到后,也脱裤子模仿。面对这样的孩子,让没有成家的年轻女教师非常尴尬。但熟知自闭症孩子特点的李小姣在讲述这些故事时一再强调,“不用担心,他们没有攻击性”。

  这些孩子长大了该怎么办?李小姣希望以后能建一个庇护性工厂,自闭症孩子可以在这里做一些简单的工作,比如给布娃娃装填充物之类机械而单一的工作。

  李小姣有一个设想,将来的学校有婴幼儿部,家长可以陪同训练;有技能部,进行简单训练;有庇护工厂和托养中心,让不同年龄段的自闭症孩子都可以找到归宿。

  在太原,范世禄是李小姣的同行,比她年纪更长,开了一家名为方舟的自闭症学校。他坦言,类似民办学校遇到的问题都差不多。

  与灵星学校不同,方舟学校的收费更高,按照上课时间不同,每名学生每月收费2000多元到3000多元不等,老师的收入从1000多元到四五千元不等,“老师的收入上不去,民办学校就留不住人才呀!”

  “做类似学校太难了,一方面我们要做‘老板’,维持机构运转,另一方面,我们还要做公益人,接受良心道德的考验。”

  作为90后,办自闭症学校是不是意味着自己“绑架”了自己?“不是,是家长的期望绑架了我。”李小姣回答。

  李小姣发现,有自闭症孩子的家庭,如果不把孩子送到相应的学校,家里至少要有一名家长全职照顾。不少灵星学校的孩子,都来自山西其他地方,需要由家长在太原租住房子照顾孩子。

  “不能太惯着家长。”作为同行的范世禄有不一样的观点,自闭症孩子最终还是要回归家庭和社会。目前,学校帮着家长解决了困难,但客观上会让家长与孩子产生疏离,从长远看不利于孩子融入社会。

  赵晶是山西黄河新闻网的记者,也是第一批采访李小姣的媒体人,如今已经成为灵星学校的志愿者。赵晶坦言,因为国内目前对于自闭症孩子教育的稀缺,很多家长把灵星学校当做救命稻草一样,每个月花1500元孩子就有人照顾了,“家长的惰性越来越强,精神上越来越依赖她”。

  “李小姣是骑虎难下了。”赵晶作为局外人观察,从几个孩子到有近70名孩子,他知道李小姣放手越来越难了。

  有人曾问李小姣,有没有考虑过提高学费,让学校实现营利?“那一定会有一部分学生上不起学,就违背了我的初衷”。

  李小姣永远不会忘记的是有一位家长对她说过的一句话:“如果学校不办了,我们只有死路一条。”(本文孩子姓名均为化名 记者 章正 )

标签:孩子;老师;家长;自闭症 责任编辑:蒋敏华
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