去年11月30日,中国国家主席胡锦涛到北京佑安医院,与艾滋病患者握手交谈。《京华时报》今天刊文,记述那位艾滋病患者老纪在这一年中为干预艾滋病所做出的努力以及背后的艰辛。
老纪,41岁,山西运城人,有一子(16岁)一女(10岁)。1997年,被查出因输血感染艾滋病病毒。老纪黑黑瘦瘦,说话时总面带微笑,一笑就露出满口发黄的牙齿。对于去年11月30日的那次“历史性握手”,他显得有些激动,反复说:“紧紧地握在了一起,握得紧紧的。”新华社当时报道说:“这次‘历史性的握手’,反映了中国政府对艾滋病患者的关怀和与艾滋病做斗争的决心。”
想做个“体面”的志愿者
虽然屡屡在公众面前以反歧视斗士的形象亮相,他却始终拒绝媒体刊登他的真名和照片。老纪说,他心里很矛盾。
这一年,老纪虽然一直致力于消除艾滋病歧视,但歧视仍然不断向他本人袭来。
去年年底,老纪从佑安医院赶回山西老家。此时,他的儿子已经失踪好几天了,几天后才被找回来。儿子说,他出走是因为受不了同村人的歧视,在学校里,他一直被同学们孤立。后来,儿子退了学在外面打工。
对于儿子,老纪有些愧意。他说,儿子肯定很恨他。
前年,老纪家的窑洞在大雨中被毁,此后他一直借住在别人家。但今年年初,房东知道他是艾滋病患者后,就一直催他搬家,可是老纪实在无处可去,就一直赖着不走。
今年9月,老纪的妻子生病了,每天早上起来口中吐血,村里人就纷纷传说她得了艾滋病,见了她就躲得远远的。老纪给妻子做了蛋汤,但她没喝,而且一直不跟他说话。老纪绝望了,他骑上摩托车离开了家。半个多小时后,亲友们在一个很深的山沟前找到了他。在亲友们的劝说下,老纪回到了家。他说,他当时想到过死。
后来,老纪带妻子来北京看病。医生诊断,她患的只是口腔炎症。
老纪说,他希望,有一天能把家安定下来,能在媒体上勇敢地抛头露面,做一个“体面”的志愿者。
办防治艾滋病讲座
这一年,在山西老家,老纪一直在忙碌一件事情———为当地的“迎春花支持小组”(防艾志愿者组织)招募志愿者,到当地学校开办艾滋病防治知识讲座。为了做好志愿者,老纪经常要放下家里的农活,来北京参加防治艾滋病知识的培训。每次他都要背一大袋宣传资料和一些安全套回去给感染者用。
老纪说,去年年底,他在北京北纬路上被3个警察拦住,要查身份证。警察看到他带着一些宣传艾滋病防治知识的卡片,就问他是干什么的,他说自己是感染者,警察愣了一下,让他赶紧走。他反过来把警察拦住,给他们每人发了一张宣传卡片。
在当地学校开办防治艾滋病讲座时,老纪碰过不少钉子,起初总是被当成“不受欢迎者”轰出来。后来,一些退休的基层干部加入了“迎春花支持小组”,成为志愿者。老纪带着他们去找学校校长,阻力就小了很多。
在学校作讲座时,通常都是老纪一个人在讲台上演讲。因为没有经过培训,新加入的志愿者往往回答不了学生们提出的问题。所以,老纪近来一直在寻找能提供免费培训的地方,但他还没找到。
生活拮据热线电话一度停机
这一年,老纪在生活上非常拮据。他家一年的收入大约有3000元,主要来自家里的那几亩麦田。而这一年,他已将卖小麦所得中的2000元,用在了干预艾滋病的努力上。
老纪说,在山西老家,艾滋病患者受到村里人的歧视,生病看医生就成了问题,患者要打针,左请右请,医生就是不来。他就想自己学会打针输液,因此,看病时他一般都会留心观察,并认真请教医生,还买了医书学习,回家便开始练习给自己打针。
老纪不光为自己打针,还为其他患者打针。他在家里装了一部电话,很多患者都给他打电话咨询防治知识或请他打针。结果这个电话成了一部咨询热线。老纪的儿女接听电话时,都能给别人讲防治知识了。但由于交不上电话费,这部热线今年10月曾一度停机。
循着简单而重复的路线图
去年的这段时间,老纪也是在北京度过的。那时候,他是在病房里接受治疗,而这一次,他领着7名艾滋病患者从山西来北京接受治疗。
29日一早,老纪就起身赶往佑安医院,看望那些从山西来的病友。待他们做完上午的检查后,老纪又领着他们去天安门参观,这样,一直忙到下午5时,他才吃上当天的第一顿饭。
老纪已经记不清这是第几次来北京了,这一年,他的路线图简单而重复:山西—北京—山西。老纪说,往返车票和其它票据叠起来有字典那么厚。除了来参加防治艾滋病知识的培训,他还要经常带山西的病友来接受治疗。
3月,病友老王在山西老家去世了。当时,老纪正在开往北京的火车上,这一趟,他心情沉重。他说,与其他逝者不同,艾滋病患者的葬礼冷清而寂寞。每个病友的去世,对老纪来说都是一次打击。他用一个笔记本记录每个病友的姓名、年龄、感染原因和病情。在这个笔记本中有200多名患者,其中100多人曾被老纪带来北京看病。
今年11月27日,这位当日的“艾滋明星”站到了北京大学的讲坛上,为减少社会对艾滋病患者的歧视而呼吁。受邀参加北大“预防艾滋,反对歧视”主题论坛的老纪在讲坛上向众多高校学生讲述了自己的经历。他说:“让社会了解艾滋病知识是多么紧迫啊!我希望未来,社会就像红丝带的颜色一样红火。”(来源:中新网)