-案例解读
小黄冠究竟留下了什么
——在希望和困顿中前行的社会救助
□本报记者胡心洁本报通讯员曾 燕
小黄冠之后
在省会郑州,郑州市第三人民医院的排名并不靠前。然而5年前,这家医院却因为一个白血病患者而名声大振。
2005年9月,一个3岁儿童的病情牵动着河南乃至全国各地好心人的心,这个曾经被父亲遗弃的孩子叫黄冠,是个白血病患儿。
9月13日,备受郑州市民关爱的白血病患儿黄冠,被推进了郑州第三人民医院造血干细胞器官移植室。为他主刀的该院血液科主任赵晓武宣布,黄冠所进行的脐血造血干细胞的移植手术获得了成功。
此前,小黄冠经过了11个月的持续治疗和无数市民的倾心帮助,他曾经是万千群众最揪心的牵挂,也一度成为报纸、摄像机、闪光灯关注的焦点。数不清的陌生人,在近一年的时间里,共为他凑了近30万元的医疗费,并帮助他成功接受了脐血移植。
可是,凶残的病魔在他治愈后三个多月反扑——2007年3月9日,年仅5岁的白血病患儿黄冠离开人世。
为了拯救黄冠的生命,曾经有数千人为他捐出医疗款,医生则动用了最好的医疗设备和资源,但是令人感伤的是,最终这么多人的努力,仍然没能挽留住孩子幼小的生命。
黄冠走了,可是消逝的小生命却留给社会和政府太多的拷问:对于患重病的孩子,社会和政府应该做些什么?主治医师赵晓武一直在反思这一问题:比千万人的爱心捐款更有力量的,是行之有效的救助机制。
小黄冠离开我们已经3年了,可与他命运相似的患者仍然没有减少。在郑州市第三人民医院住院部10楼的血液科,住满了理着光头、戴着口罩、露出求助目光的血液病患者。
“长期以来,儿童都是医疗保险的一个空白点,无法得到相应的救助,对于白血病、尿毒症、其他恶性肿瘤的儿童患者来说,如何建立儿童的大病救助机制,能够对更多像小黄冠这样的白血病孩子进行有效的救助,是政府必须面对的一个课题。”赵晓武说。
难以为继的基金会
“黄冠事件是被热心的媒体和有爱心的市民联合‘忽悠’起来的。”赵晓武说。
但黄冠事件促成了一件大事。郑州市原来没有青少年重大疾病救助项目,黄冠事件促成了郑州红十字会成立了青少年大病救助基金。由人大代表、政协委员、医生代表,红十字会工作人员、记者和捐助者共同组成,成立救助中心,共同评定谁最需要救助,每人5000元。尽管钱不多,但当时运行很好,形成了捐款、基金会评定、送给患者或医院的良性救助。
然而,今天的郑州市青少年大病救助基金,已经难以为继。该基金从2005年11月启动以来将近5年的时间,社会捐款不到20万元,救助了56人,平均每人不到4000元,目前账面上余款只有1万多元。
还有小黄冠事件后准备成立的郑州市少年儿童医疗救助基金,因教育部门实行一费制,再加上后来国家实行义务教育阶段学杂费全免,有关部门怕学生家长告乱收费,最后不了了之。
对于流产的郑州市少年儿童医疗救助基金,赵晓武有着自己的看法:中小学生每人交50元,是否合法,这是症结所在。二是收上来的钱归谁管,归社保管,还是基金会管。三是使用中是否公开透明,人们会质疑。但最大的问题是有些人不愿拿出这点钱,总认为自己的孩子不会有病,大病不会落到自己孩子身上,这是全民素质问题。
现在很多公益机构也想做这样的事情,但是大家有顾虑、害怕,想做而不敢做,为什么?因为白血病人的医疗费用非常高昂。赵晓武认为。
他举例说,希望工程救助一个失学儿童,400块钱就可以帮助他上完小学。帮助一个贫困大学生,2000元、4000元就可以解决他的生活费用。这些事情很好号召,大家捐助起来也比较容易承受。但是捐助治疗白血病,费用非常高昂,好不容易筹来了二三十万元,也可能还不够一个人的医疗救助。所以很多公益机构想做而不敢做。
“一方有难,八方支援”虽然是中国传统美德,救助黄冠一个病人,社会救助的只是这一个点,应该从点到面,帮助更多需要救助的人。通过黄冠事件可以看到中国人有爱心,但如何把个人的爱心串起来,形成一种救助机制,产生社会合力,对大病救助才有真正的意义。赵晓武建议。
大病救助的政府作为
大病救助,有希望,也有困顿。
“筹集资金不能光靠民间,政府应该有所作为。”做了多年救助工作的郑州市红十字会常务副会长张春香认为,“政府每年应从财政中安排一定比例的资金,民间慈善机构再配以相当比例的资金,共同保障大病救助资金,而这一切都需要一系列的制度设计才能实现。”
张春香举例说,中国红十字基金会于2005年6月设立中国第一个全国性的白血病救助专项基金——“小天使基金”,开始了艰难的救助工作。虽然该基金在国内有一定的影响力和公信力,有规范的制度设计、权威公正的评委会、公平公开的评审流程,但该基金面临的突出困难是求助对象多,募集的资金少,目前仍有5000多名登记在档,且符合救助条件的患儿没有资金救助,而且求助人数每天还在不断增长。
儿子得了白血病,治疗1年多、欠债15万多元的刘丹阳的父亲刘伦山认为,大病救助应该实行政府投入、个人承担、社会捐助的机制,三者所占比例各为60%、30%、10%。具体来说就是提高大病患者的报销比例,由现行的45%提高到65%,政府设立针对白血病、癌症、先天性心脏病等重大疾病的专门救助基金,同时由各级红十字会、慈善机构、行政企事业单位、学校、村委会设立重大疾病救助金。
大病患者是否都要政府买单?也有专家提出了不同观点,他们认为,大病救助应该在政府的支持下,逐步建立国家医疗保障、个人购买医疗商业保险、社会组织开展公益救助三方结合的大病救助机制。
“大病重病患者就是弱势群体,政府部门和全社会都应给予更多更切实的关注。”河南省卫生厅农村卫生处处长王耀平说,“但人们对政府实行的新农合的期望太高了,认为这个政策能解决一切问题,但实际上新农合只能解决群众的基本医疗,缓解一定压力。无论是补偿比例,还是设置封顶线,其初衷是为了合理配置医疗资源,使不同患者在乡、县、市和省级医院得到合理分流,更重要的是,保证有限的医疗保障专项基金安全运行。”
“医保的钱,收的是大家的,绝大部分用于大病患者,显然不行,因为这个钱款数目是一定的,是用于公民基本医疗保险的,用完了就没了。比如白血病患者的骨髓移植,要花15万—20万元,所用药品的一半以上不能报销,医保保障的是公民基本的医疗保障,不保大病。大病患者全让政府买单,不现实,也没有必要。”赵晓武认为。
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