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寻找“最美家庭”——第九届浙江省文明家庭评选
浙江省杭州市吴梅丽家庭:用眼写书为他人 把心捂热
2014年04月22日 15:20:03 来源: 浙江在线

  渐冻人汪建华躺在病床上已整整七年,他全身肌肉萎缩不能动弹,靠呼吸机维持生命不能说话,只有眼球可以转动。他和妻子女儿一起,用3年时间依靠眼睛写出了四万字的《把心捂热》,这本书和这一个奇迹,丰富“生命、意志、爱情”的内含。

  汪建华顽强的毅力和对生命的渴望,感动了他的家人,除了挚爱他的妻子一如既往的呵护照顾他之外,这些年来,女儿女婿也坚持每天去医院为他们送菜,在生活细节和精神层面上给予父母无微不至的关怀。

  汪建华的病床前,有块女儿帮他制作的KT板,上面有声母、韵母、数字、标点,依次排列。妻子吴梅丽根据他眼珠的转动,记下他所要表达的文字,以此方式交流。《把心捂热》书中每个字、每句话和每个章节,都是妻子、女儿通过他的眼神,用拼音版和手机记录完成的。

  汪建华凭借年轻时的音乐功底,在女儿结婚时用自创的“谱曲版”,在妻子的帮助下,用眼睛为女儿谱写了婚礼歌曲《秋韵情满》,他想让这首歌陪伴女儿一生。在2014年初,他又谱写了《融化吧!渐冻的心》一曲,用歌曲给家人和全社会带去了满满的正能量。

  面对渐冻人丈夫,妻子吴梅丽始终悉心照顾,不离不弃,八年来,吴梅丽没有家,没有睡觉的床,每晚靠在医院角落一张椅子上打个盹。因为汪建华的病,让整个家变得一贫如洗,但她无怨无悔,且依然觉得很幸福:“他是个好人,好老公,值得我为他付出。只要他在,哪里都是家!”

  以前,他写60多页的情书,她笑得合不拢嘴。他在家做饭,她外出逛街。他唱歌弹琴,她倾听崇拜。他们的日子幸福美满。如今,他躺在病床8年,唯有眼球能动,她在身边照顾没日没夜。他们的日子以爱之名、希望之佐,温暖人心。他是渐冻人——汪建华,她是汪建华的妻子——吴梅丽。

  吴梅丽是杭州海关退休职工,汪建华原是部队军人转业。两人共同搀扶,在渐冻人的“征程”路上,走过了8个年头。

  “以前是你常常照顾我,让我生活得无忧无虑。现在换我来照顾你,你在哪儿,家就在哪儿。”吴梅丽面有倦容,却语气坚定地说。

  2006年,汪建华右手虎口肌肉开始萎缩。10月,在上海确诊为运动神经元病,医学上也叫“渐冻人症”,物理大师霍金得的也是这种病。医生告诉他们,“渐冻人”平均寿命只有2-5年。2007年1月,汪建华开始出现昏迷;1月24日,汪建华丧失呼吸能力,唯有切开气管,鬼门关走一遭。短短几个月时间,受病魔折磨的汪建华,浑身上下插了无数管子,只剩下眼球能转动。

  “我清楚地知道她已经坚持不住了,不知有多少次她靠在墙边睡着了,我似乎掉进了深渊,想把她叫醒坐一会,可我却出不了声,瞪大着眼睛,胸口阵阵发疼,无能为力的我只有等她自己醒来,让人感到心痛。短短的十来分钟,她就会睁开眼睛,知道自己撑不住开始打瞌睡忘了照看我,她一脸内疚和自责,这让我心如刀割。”这段文字出自汪建华用眼睛“写”出的《把心捂热》这本书中。在吴梅丽的帮助下,汪建华从2009年2月2日开始写作,历时四年,完成了四万字的《把心捂热》,向读者展示了渐冻人陌生而又温暖的世界。汪建华“写”书非常不容易。他通过眼球摆动告诉吴梅丽他要说的话。吴梅丽手拿拼音板,一个字母一个字母挨着指。他眼球上下动,就是对了;眼球左右动,就是不对。平均写一个字,他的眼球要动20次左右,写对一个字至少花两分钟。拼音板敲烂了一块又一块。他告诉读者要记住两件事:一是要善于调整心态;二是要做到无畏无惧。书是自费上万元出的,汪建华告诉吴梅丽,要把书盈利来的钱捐出去。书到目前为止仅有813元的收入,都捐给了渐冻人协会。

  这几年,汪建华又开始了音乐创作。吴梅丽从对音乐一窍不通,到能帮助丈夫创作。他们的女儿为了让吴梅丽有更直观的感受,买了一架电子琴,让她练习节拍。每个旋律,汪建华都要在心里琢磨很久。写一首歌需要好几个月。写完之后,不满意,他还要改。第一首歌《秋韵情满》,是他写给女儿的,因为他到不了婚礼现场。第二首歌是《融化吧,渐冻的心》。他想通过歌曲,鼓励病友们,不要畏惧,不要放弃,要坚强。

  汪建华身体好的时候,每年都会去献血。在他影响下,家人的爱心也被带动起来。渐冻人协会组织活动,吴梅丽和女儿商量捐了100本书,带了3000元过去。去年4月21号,浙江电视台拿《把心捂热》这本书同其他书一起拍卖,他的书拍得最高价——1200元。吴梅丽当场就捐给了衢州的一个农民子弟学校。汪建华得知后,无比高兴。

  吴梅丽、汪建华一家的故事在中央电视台播出后,越来越多的人们相信,爱情和亲情会创造奇迹。

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标签: 最美家庭 责任编辑: 金斌
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