神经母细胞瘤占儿童癌症的百分之六至八,五年存活率约五至六成,需进行许多分工精细的专业医疗。台大医院从2007年10月起,首开儿童神经母细胞瘤整合式门诊,并成立台湾神经母细胞瘤病友会,可协助病童家属面对问题。
据“中央社”报道,台大小儿血液肿瘤科主治医师张修豪表示,神经母细胞瘤源自人体交感神经系统的神经脊细胞,肿瘤可发生在交感神经系统分布的任一部位,但最常发生在后腹腔,尤其一半以上在肾上腺的位置。
张修豪说,儿童癌症中,是除了脑瘤、淋巴瘤外,最常见的固态肿瘤,也是儿童在婴儿时期最常见的恶性肿瘤,大约每7000名新生儿就会有一个发病,约占儿童癌症的百分之六至八左右,岛内每年大约有30多名新发个案。
台湾的神经母细胞瘤病童整体的长期存活率不到五成,高危险群病患的四年存活率最多只到百分之三十。神经母细胞瘤常需进行外科手术切除、化学治疗、放射治疗,甚至自体血液干细胞移植。治疗过程牵涉许多分工精细的专业医疗人员。此外,病童的父母需要了解各种不同治疗的副作用及可能的并发症,内心的痛苦与煎熬也需要家人、朋友与医护人员的支持等。
张修豪表示,为解决家属的困难,台大医院从10月份起,首开儿童神经母细胞瘤整合式门诊。“一次到位”免除家属在不同科别医师门诊奔波之苦,成立台湾神经母细胞瘤病友会和网站,让病友家属获得正确的就医观念,减轻新病友的焦虑及无助。
小儿部血液肿瘤科主任林凯信说,神经母细胞瘤整合式门诊是以病人为中心的概念,治疗一定要病人与家属参与,病人和家属在治疗上也可教医疗团队很多事情,未来台大儿童医疗中心成立后,将会有更多结合不同科别的整合式门诊。